Uľahčovaná komunikácia

O uľahčovanej komunikácii som sa dozvedela už dávnejšie do jednej pani, ktorá má autistické dievčatko.
Poslala mi email s pozvánkou na školenie. No nevenovala som tomu žiadnu pozornosť.
Až, keď bolo školenie v Poprade a zúčastnila sa ho kamarátka Klaudia, tak som sa aj ja začala o to zaujímať.
Klaudia ma poprosila, či by sme to mohli vyskúšať s Katkou.
Ja som samozrejme súhlasila. Boli sme veľmi zvedavé či to bude naozaj fungovať. A boli sme veľmi milo prekvapené.

Táto metóda spočíva v tom, že uľahčovateľ poskytuje pacientovi podporu ruky a doprevádza pohyb ku klávesám pričom ho sám nevedie.
Viac info o tejto metóde tu

Začali sme tak, že som Katku zobrala na ruky, sadli sme si vedľa uľahčovateľky a ona chytila Katke ľavou rukou pravú rúčku.
Jej ukazováčik dala na svoj ukazovák.
Pred sebou mala tabuľku s odpoveďami ÁNO -NIE, a začala sa jej pýtať. Musela chvíľu počkať či zareaguje.

Funguje to tak, že ak sa chce rozprávať, tak uľahčovateľ cíti také mravenčenie v prstoch a vie (vlastne cíti) kde ide dieťa s prstom.
Je to možno neuveriteľné, ale je to fakt. Nedá sa to ani opísať, treba to skúsiť.

Prvá otázka bola, či sa chce Katka rozprávať.

Ukázala ÁNO a prvá reakcia bola, že dostala epileptický záchvat. No po chvíli sa ukľudnila a komunikovala. Odpovedala pravdivo a pre nás prekvapivo.
Videli sme na nej, že sa chce rozprávať.

Uľahčovateľka odišla a ja som bola zvedavá či sa bude chcieť Katka aj so mnou rozprávať. Urobila som si na počítači klávesnicu, vytlačila a hneď som začala skúšať debatovať s Katkou. Bola som veľmi milo prekvapená, keď to fungovalo a Katka mi začala ukazovať na klávesnici písmenká.
Dávala som si to dohromady a boli z toho celé slová a aj vety. Čudovala som sa, ako jej to dobre ide, a ako veľmi sa chcela so mnou rozprávať.
Videla som ako rýchlo píše také vety, ktoré ma veľmi dojímali.
Najviac ma dojalo, keď mi hovorila, že už nechce ísť do nemocnice, že sa tam veľmi bojí. Ja som vtedy plakala. Keď videla, že plačem povedala: „Mama neplač.“

Chcela som sa z týmito skúsenosťami podeliť s uľahčovateľkou, tak som sa Katky opýtala, či jej to môžem povedať. Odpovedala: „Nie.“ Keď som sa jej opýtala:“ Prečo nie?“ Tak povedala : „Neviem.“ No ja som ignorovala Katkinu odpoveď a volala som Klaudii a pochválila som sa jej s tým. Katka ma počula čo hovorím.
Klaudia ma upozornila, aby som nezostala zaskočená, keď sa Katka zablokuje a už mi nič nepovie. Bála som sa toho, tak som rýchlo Katke vysvetlila prečo som to povedala tete Klaudii. Moja Katka zareagovala tak, že viac krát po sebe zopakovala: „Mama, mám Ťa rada.“ Bola som veľmi dojatá. Nedá sa opísať to čo som prežívala. Keď vidíte (počujete) prvý krát od svojho 8 – ročného dieťaťa, keď Vám povie: „Mama, mám Ťa rada…“

Je to nádherný pocit.

Napr. mi povedala, že Nutridrinky sú dobré, ale jej ich nemám dávať. Opýtala som sa: „Prečo?“ Odpovedala: Lebo ma z nich bolí bruško.“ Taktiež, keď som sa jej opýtala čo chce piť. Odpoveď bola : „Mliečko.“ To je len niekoľko z vecí čo mi povedala. Nejdem všetko rozpisovať.

Je to krásny pocit keď zistíte, že sa dá s Vašim dieťaťom komunikovať. Keď viete čo chce a tiež čo sa jej nepáči alebo čo ju bolí. Už som vedela, kedy aké lieky som mala dať.
Som veľmi rada, že existuje takáto komunikácia.
Banujem, že som sa skôr na to nedala. Odvtedy ako sme spolu komunikovali, tak bola Katka čulejšia a neviem či je to náhoda, ale mávala aj menej epileptických záchvatov.

Vďaka tejto metóde sa nám lepšie a hlavne ľahšie žilo.

Kým som neodskúšala, neverila som, že môže existovať komunikácia s dieťaťom ktoré nepozná písmenká, nevie čítať ani písať. Moje dieťa dokonca nevedelo ani rozprávať.
Vždy som túžila po tom, aby som raz počula od mojej Katky vetu: „Mama ľúbim Ťa.“
Odvtedy ako sme mali UK, tak každý deň – každú chvíľu, videla ako šla prstom k písmenkám a čítala som: „Mama, mám Ťa rada.“
Bol to nádherný pocit. Splnilo sa mi moje tajné želanie.

Zo začiatku sme komunikovali tak, že Katka ležala na posteli a ja som vedľa nej sedela, držala som diár a čítala čo Katka píše.
Pre mňa to bolo dosť namáhavé. Bolela ma chrbtica. No snažila som sa vydržať.
Veď som bola šťastná, že spolu komunikujeme.

Raz mi Katka sedela na kolenách pri televízore a začala sa hnevať. Zobrala som diár do ruky a pýtala som sa čo ju trápi. Hneď mi odpovedala a zistili sme, že to funguje aj po sediačky.
Keďže sme často trávili čas pri počítači, skúsili sme ťukať písmenká na notebooku. Katkin prštek spoznával novú klávesnicu.
Otvorila som Word a skúsili písať. Bola som veľmi milo prekvapená, keď sa na obrazovke objavovali prvé slová a vety.
Konečne som si mohla uložiť výroky mojej dcérky. Dieťa ma každý deň prekvapovalo s niečím novým.
Mávala zaujímavé otázky a odpovede. Niekedy som sa nestíhala čudovať a reagovať.
Musela som si zvyknúť na to, že moje dieťa všetko vnímalo a bolo zvedavé. Videla som na nej, ako sa veľmi snažila.

Katke som ukazovala fotky. Vedela mi povedať koho tam vidí. Prstom ukázala na osobu, o ktorej sa chcela niečo dozvedieť. Samozrejme som jej porozprávala o všetkom čo ju zaujímalo.
Moje dieťa si dokonca vyberalo veci na oblečenie, ktoré sa jej páčili. Vďaka UK som zistila, že jej obľúbená farba bola RUŽOVÁ.

Rozhovory cez SKYPE

Katka spoznávala novú komunikáciu s inými ľuďmi a chcela ju aj používať. Podarilo sa jej skypovať so našou učiteľkou UK. Automaticky, rýchlo a pohotovo odpovedala. Neprestávali sme sa čudovať. Odvtedy sa každú chvíľu pýtala: „Kto je online? Chcem si písať s tetou …… , sesternicou.“

Málo kto veril, že naozaj písala ona. Nevideli nás a nevedeli si predstaviť ako to funguje.

Ja som odspodu mojou pravou rukou chytila Katkinu pravú rúčku. (mala by sa držať jej ľavá rúčka). Uvoľnila som jej ukazováčik.
Ostatné prsty som schovala do mojej dlane. Priložila som ho na môj ukazovák a hneď som cítila v mojej ruke tlak a pohyb k písmenkám na klávesnici.
Šlo nám to rýchlo. Naučili sme sa rozoznávať malé a veľké písmenká. Katka vedela napísať dátum svojho narodenia.
Taktiež sme používali otázniky aj výkričníky. Pomáhala nám zjednodušená klávesnica. Bolo to naozaj super.
Dá sa to pomerne rýchlo naučiť.

Len je veľmi dôležité tomu veriť.

Tu je niekoľko viet, ktoré napísala Katka:

Musím vám povedať že som veľmi rada ked som sa naučila s mamou rozprávať

takto jej viem povedať moje vedomosti a vedomie že je to práve ona ked má takú veľkú trpezlivosť aby ma naučila rozprávať sa s ňou
musím vedieť že chce a vie čo potrebujem ako ma položiť a čo svoje vedomosti a povedať ako mi je a čo ma trápi

Musíme sa vedieť porozprávať so svojími rodičmi:
aby vedeli čo nám treba dať a ako držať
aby nám bolo dobre
aby sme sa naučili spolu dohodnúť o naších potrebách a našej tvorivosti
aby sme mohli vyjadriť svoje potreby
aby sme sa mali dobre a vedeli sa dohodnúť s každým a vedieť sa vyjadriť ako nám je
ked vieme dať najavo svoje spokojné obdobie a vieme sa porozprávať o všetkom

Čo nám dala UK?

Katka mi vedela konečne „povedať“ keď ju niečo bolelo. Napísala, čo ju trápilo. Vedela som kedy a aký liek jej mám dať.
Predtým som len hádala a niekedy aj zbytočne dala také lieky čo nemusela.
V jedno ráno ( keď sme začali s UK) nás prekvapila, keď povedala, že ju bolí oko.
Nič som jej na očku nespozorovala. Až o hodinku jej očervenelo a opuchlo.
Ak by som to písala JA odkiaľ som mohla vedieť, že práve OKO ju bolí???
Mňa by možno napadlo napísať HLAVA alebo BRUCHO, lebo s tým mávala najčastejšie problémy. Prečo práve OKO???
A naozaj ju bolelo. Dá sa to nejako vysvetliť???
Vtedy sme pochopili a uznali, že nám bude UK pomáhať.

Katka mala obdobie zhoršenia epileptických záchvatov.
Keď som sa jej cez UK opýtala čo ju trápi alebo bolí, tak mi odpovedala: „Mama bolí ma hlava z toho, že mám záchvaty“.
Opýtala sa ma: „Mama musím ísť zasa do nemocnice?“
Ja som jej dala otázku: Prečo si myslíš, že tam budeš musieť ísť?“
Odpovedala mi: „Pretože mám stále záchvaty.“
Pritúlila som si ju a uistila, že to zvládneme doma, aby sa tým netrápila. Potom sa ukľudnila a uvoľnila.
Keby sme nemali UK, tak mozoček zaťažuje dlho a tým pádom sa jej zbytočne zhorší epilepsia.

Keď sa hnevala, zobrala som diár a ona mi povedala: „Mama daj mi jesť. Bolí ma brucho od hladu.“
Stávalao sa nám to často. Predtým som sa čudovala čo ju stále trápilo, prečo bola nervózna.
Nevedela povedať vetu: „Mama som hladná.“

A ja som nevedela čítať jej myšlienky.

Vďaka UK som vedela čo jej pripraviť na jedenie, na čo mala práve chuť. Keď mi povedala: „Mama daj mlieko. Mám ho rada“,
a ja som jej dala niečo iné (nie to čo pýtala) tak bolo Katke zle. Viac krát som to odskúšala. Vždy jej bolo ťažko.
Akonáhle som dala mlieko (alebo to čo chcela) tak s trávením problém nebol.
Takže prečo nepoužívať UK? Veď vďaka tejto komunikácii sa jej zlepšilo trávenie. A to bolo pre nás veľmi dôležité.

Celých osem rokov sme nevedeli, či vedela premýšľať, či vôbec niečo vnímala.
Nikdy ma nenapadlo, žeby niekedy mohla ( vedela) vyjadriť svoje pocity.
Nevedela som koľko otázok a „starostí“ jej vírilo v mozočku. Veľmi sa musela trápiť.
Cez UK to postupne dávala všetko vonku. Telo a mozog sa uvoľňoval. Ustupovali epileptické záchvaty.

Ak z dôvodu mojej zaneprázdnenosti kvôli práci vonku (zaváranie ovocia, práca na dvore, v záhrade …. ) sme nedebatovali jeden – dva dni cez UK, tak už na Katkinom stave som videla, že niečo nie je v poriadku.
Mala viac kŕčov, bola stuhnutá.

Keď, čo i len na chvíľu sme sadli, zobrala som diár a začnali sme ťukať na písmenká, vydala zo seba napätie, ukľudnila sa a stav sa upravil.
Nie je to výmysel. To jednoducho musí človek zažiť aby uveril a pochopil.

Možno niekto povie: „Veď ona si len domýšľa. Chce veriť tomu, že to funguje“.
Nie, nie je to tak. Naozaj to treba skúsiť a pokračovať. Samozrejme nie vždy a u každého to funguje rovnako.
Možno sme my mali šťastie. Ale ono je to hlavne tým, že hlavne sme chceli a venovali sme sa UK.

Bola som najšťastnejšia mama na svete. Konečne som sa vedela rozprávať so svojim dieťaťom.

Ako presvedčíme ľudí, aby nám verili?
Dosť často ma prekvapovalo to aké Katka používala výrazy pri komunikácii.
Vždy začínala so slovami „Mama ja sa chcem rozprávať o…….., Mama ja chcem povedať to……
Ja dialóg nezvyknem začínať s týmito slovami. Takže ak by som to písala ja, určite by som tento slovník nepoužívala.
Je veľa slov, ktoré by mňa nenapadli keby som chcela písať nejaký článok a ja od Katky cez UK som čítala krásne myšlienky.
chcem aby sme sa rozprávali o tom že budeme môcť počúvať hlasy svojich posledných dietok a budeme mat pokoj v duši aj na nebi pretože mame také pohodlie s nimi sa rozprávať budeme vedieť povedať, že sa vieme viac vžiť do ich veci a budúcnosti s nimi ,lebo to je naše poslanie aby sme vedeli pomáhať a povzbudiť druhých ľudí čo to potrebujú a chcú s nami zdieľať svoje pocity a pohodlie
Prekvapovala nás neustále novými vetami a otázkami.
Napr. Celé doobedia mávala zapnuté rádio. Ja som si robila robotu vonku a ona počúvala.
Cez UK sa ma opýtala: „Čo je to vysielačka? Pýtam sa jej odkiaľ má to slovo? Odpovedala: „Počula som v rádiu“.
Prečo by som mala JA napísať práve slovo VYSIELAČKA.

Chcela som vyskúšať Katku či vie počítať príklady.

Koľko je 1+1? Katka odpovedala: „Neviem“. Samozrejme, nemala odkiaľ vedieť, keď nechodila do školy.
Nik ju to neučil. Ak by som to písala ja, určite poviem 2. Tak som ju učila počítať ako prváčika.
Keď pochopila, tak s radosťou precvičovala príklady sčítavanie do 20. Šlo jej to perfektne.
Aj toto ma presvedčilo, že písala Katka nie JA.
Ja som jej len držala ruku (uľahčovala) aby ona mohla ísť k písmenkám na klávesnici.
Viac krát som skúšala ísť kde chcem ja (ale nepustilo). Ak som Katku pomýlila, už nepísala.

Mali sme skúsenosť s pesničkami.

Kým sme nepoznali UK a Katka počúvala jednu konkrétnu pieseň tak sa svojou rečou ozývala(gvéééé…).
My natešení, že sa jej tá pieseň páčila tak sme ju púšťali často.
Potom cez UK mi povedala: „Mama nechcem počúvať tú pieseň, lebo sa mi nepáči“.
Mne osobne sa páčila. Takže, keby som to písala JA tak napíšem: „Áno, páči sa mi.„

Vždy keď som počula gvééééé, gvééééé……..tak som vzala diár a Katka mi povedala čo chcela alebo potrebovala.
Ak som jej to nesplnila, tak sa trápila ……..

Kreslenie

Teta Klaudia spomenula, že deti cez UK aj kreslia. Mala nám čo povedať.
Tak som rozložila na stôl pastelky a papier.
Vzala som do mojej ruky, Katkinu rúčku. Ona si vybrala pastelku a začali sme kresliť.
Museli sme veľmi jemnučko držať pastelku, aby Katku nebolela rúčka.
Preto slabo vidno písmenká. Museli sme nadobudnúť prax a potom to už šlo ľahšie.
No boli sme milo prekvapení, že Katka vedela aj kresliť. Naše dieťa bolo naozaj rozumné a nadané.

Tu sú obidva obrázky, ktoré Katka nakreslila mame a ockovi.
Sú skenované. Nebolo dobre vidno písmo tak som musela upravovať, preto nie je dobrá kvalita obrázka.