Mamka, aj vrabček je väčší ako Janka

Vaša dcérka sa pýtala na tento svet skôr. Určite Vás to zaskočilo a prekvapilo. Tehotenstvo ste mala v poriadku? Nič nenasvedčovalo k tomu, žeby mohli nastať nejaké problémy?
Nie, problémy sme žiadne nemali. Janka bola úplne v poriadku, aj gynekologička sa veľmi čudovala,  prečo sa to stalo. Dokonca aj do práce som chodila normálne.


Po predčasnom pôrode nastali komplikácie, akú starostlivosť si vyžadovala dcérka? Čo sa dialo v nemocnici?
Po pôrode ju museli oživovať. Dozvedela som sa o tom až po prepustení z nemocnice, čo je po cca 2,5 mesiaci.  V tom čase sa nikto neunúval ma o tom informovať. Janičku dali do inkubátora. Bola napojená na dýchacích prístrojoch, aj keď mne sa zdalo, že to bolo len  taká podpora prístrojov. Bolo potrebné ju previesť na špecializované oddelenie v Košiciach. No trvalo to nekonečne dlho, až keď sa Jankin zdravotný stav rapídne zhoršoval, až potom ju previezli do Košíc. Aké však bolo moje prekvapenie, keď som prišla na oddelenie a Janka dýchala sama. No mne predtým lekári tvrdili, že to sama nedokáže. Podotýkam, že odkedy bola prevezená, už ani raz nebola na podpore dýchania.


Z úst lekárov ste počuli rôzne prognózy. O diagnózach ani nehovorím. Ako ste to vtedy vnímala Vy ako matka?
No bol to hlavne strach, aby sme o ňu neprišli, to bolo najpodstatnejšie. Mňa prepustili a nechceli ma púšťať k malej. Bola som bezmocná, nevedela som, ako jej mám pomôcť. Doma bolo veľmi ťažké vysvetliť deťom, že majú a zároveň nemajú sestričku.


Janka má dvoch starších súrodencov. Teraz spätne, keď si zaspomínate, ako ju prijali? Predsa bola trochu iná. Mala zdravotné problémy. Necítili sa odstrčení? Pomáhali Vám?
V akom boli veku?
Veľmi sa tešili na súrodenca, nevedeli sa dočkať. Janka bola ich vysnívaná princezná. Aj keď sme ani nevedeli, čo to bude, lebo sme to nechceli vedieť, aj napriek tomu deti mali meno už vymyslené. Ak by to bol chlapček, bol by Janko, a ak dievčatko, tak Janka. Pamätám si to, akoby to bolo včera.  Keď sa dozvedeli, že je to sestrička, tešili sa, ale boli aj nešťastní, lebo ju nemohli vidieť.

Prišiel deň D.
Janku čakal prevoz do nemocnice v Košiciach. Súrodenci Miško a Andulka ju konečne mohli prísť na chvíľočku navštíviť na oddelenie.  Keď Miško videl, aká je maličká, jeho slová boli: „Mamka, aj vrabček je väčší ako Janka.“ Bol strašne šťastný. Keďže deti vedeli, že Janku budú prevážať do inej nemocnice, chceli ju vyprevadiť. Čakali tichučko asi dve hodinky na lavičke pred nemocnicou. Odísť sme mohli, až keď ju videli, ako ju v inkubátore dávajú do sanitky. Andulka mala vtedy päť rokov a Miško tri.
Samozrejme sa každý deň  pýtali, kedy už príde domov. Chodievali sme spolu za ňou do nemocnice, videli ju hoc len cez sklo v nemocnici, ale aj toto pre nich znamenalo veľmi veľa, pretože boli veľmi nedočkaví. Natočili si aj krátke video, len aby ju mali čo najčastejšie pred očami. Keď už bola Janka doma, pripravovali jej kúpanie. Starali sa o ňu, keď plakala. Keďže som ju nikdy nedávala od nich preč a od začiatku spali v jednej izbe, niekedy som mala pocit, že fungovali ako poplašné zariadenie, a to z toho dôvodu, že ju stále strážili ako oko v hlave.

 

Mamka aj vrabček je väčší ako Janka

Ako reagoval Váš manžel – Jankin otec, keď ste zistili, že Janka je ťažko zdravotne postihnutá. Ako to vníma on. Predsa chlapi buď odídu od rodiny, alebo naopak utuží to vzťah v rodine. Ako to bolo a ako to funguje u Vás teraz?
No bol to šok pre nás oboch,  ako pre každého rodiča, hlavne, keď neviete, ako to všetko bude. Ale bol nesmierne rád, že sme to obe prežili. Stále keď bola možnosť a pustili nás k Janke, tak chodil so mnou a chodí dodnes s nami všade, ak nie je v práci. Keď som mu ponúkla, aby si zariadil nový život, lebo to už bude iný život, povedal, že on nikoho iného nechce a uistil ma, že my to spolu všetko zvládneme. Bolo to niekedy fakt na hrane s Jankiným zdravotným stavom. Je pravda, že sme si spolu aj poplakali, no aj napriek tomu sme stále išli ďalej. A presne tak je to aj dodnes. Som mu nesmierne veľmi vďačná zato, že ma stále podrží keď treba, že je mojou oporou a tým najlepším mužom a otcom našich troch krásnych  detí. Som rada, že ho mám. Bez neho si život neviem predstaviť. Je mojou oporou a mojou súčasťou. Bez neho by som to ani nezvládla.


Ste matka, ktorá sa nepretržite stará o svoju dcéru. Určite sa jej naplno venujete. No opýtam sa, máte čas aj sama na seba? Ak áno, čo rada robíte vo svojom voľnom čase?
Ako dobíjate baterky?
Mám veľkú oporu v rodine. Keď bola Janka mladšia, s manželom sme sa pri nej striedali. On prišiel z práce a venoval sa Janke. Ja som využila čas na prevetranie sa vonku. So staršími detvákmi sme sadli na bicykle alebo sme zobrali psíka na vychádzku do prírody. Keď už boli  deti staršie, oni zostali s Jankou a my dvaja s manželom sme mali čas aj na naše spoločné chvíle, napr. flákali sme sa po obchodných centrách ako puberťáci. Najšťastnejšia som, keď sme všetci spolu, keď môžeme chodiť na výlety a opekačky. Baterky dobíjam s deťmi a našou rodinkou a  to je podstatné.

 

 

Určite ste už od niekoho počula vetu v zmysle: „ Obdivujem Vás, ja by som nebola schopná, nevedela by som sa postarať o ťažko postihnuté dieťa.“ Čo by ste odpovedala?
Nemyslím si, že je čo obdivovať, všetky deti sú rovnaké a je jedno, či je zdravé alebo choré. Nikdy človek nevie, ako by sa k tomu postavil, keď  by sa sám ocitol v takej situácii. Verím, že každá matka je tak silná, že by to zvládla.

 

Janka má 15 rokov, zhrňte jej diagnózy.
Janka má: DMO, trojkomorový hydrocefalus, reflux, ťažkú podvýživu neurčenú, keďže papáme, ale nepriberáme, pľúcnu astmu, hypotómiu, ťažkú skoliózu, spastickú kvadruparézu.


Čo všetko ste vyskúšali na zlepšenie zdravia, a ak môžete zrekapitulovať, ktorá terapia jej tak asi najviac pomohla?
Chodili sme tri roky cvičiť Deveny terapiu, tá bola veľmi dobrá, ale je hlavne pre malé detičky. Vojtovu metódu sme tiež cvičili, ale na tú nie veľmi reagovala. Momentálne cvičíme Therasiu. Táto terapia je veľmi dobrá, pretože jej uvoľňuje šľachy a dobre jej robí aj napriek tomu, že ešte nezvláda štvorhodinové cvičenie, keďže sme absolvovali operáciu chrbtice.  Prekonala aj covid, no našťastie sme neskončili v nemocnici a všetko prebehlo celkom v poriadku.

 

Čo je v blízkej dobe pre Vás prioritou? Akú liečbu alebo terapiu budete riešiť v blízkej dobe?
Našou prioritou je teraz to, aby Janka mohla pokračovať v cvičení Therasie, ale keďže táto terapia nie je hradená zdravotnou poisťovňou, ani od štátu nedostaneme žiadny príspevok, tak je to náročnejšie s nájdením peňazí.
Manžel je zamestnaný. Aj keď by si chcel popri práci nájsť brigádu na prilepšenie finančnej situácie, momentálna covid situácia je zlá, ťažko sa hľadá brigáda. Miško je maturant a Andulka chodí na vysokú školu.

Veľmi by som chcela ísť s Jankou na liečenie, ale keď som zisťovala informácie, tak všade si rodič musí za pobyt platiť . A to si žiaľ tiež nemôžeme dovoliť, čo nás neuveriteľne mrzí, pretože by sme jej dopriali aj to posledné, len aby sa cítila lepšie.

 

Čo potrebujete pre Janku?
Hlavne by sme potrebovali peniažky na cvičenia a liečenie. A keďže nám už dosluhuje autíčko, boli by sme radi, keby sa nám podarilo kúpiť si väčšie, pre nás praktickejšie, do ktorého by sa vošiel kočiar s Jankou, lebo kvôli zdravotnému stavu neobsedí v autosedačke. Auto by sme potrebovali prispôsobiť aj na ľahšiu   manipuláciu pri nastupovaní . To znamená plošinu alebo zdvíhacie zariadenie, ktoré by nám uľahčilo situáciu.

Doteraz sme si vedeli poradiť sami, ale už sme vyčerpali všetky svoje možnosti, keďže sme nechceli robiť rozdiely medzi deťmi. Všetky tri deti máme rovnako radi. Aj tie zdravé potrebujú podporu a pomoc od rodičov. Vždy sme sa im snažili rovnakým dielom rozdávať lásku, čas, energiu, ale  ich aj  podporovať v štúdiu a v aktivitách, čo bolo dosť finančne náročné. No už sme vyčerpaní a bezmocní.

Vopred sa chcem poďakovať  všetkým, ktorí nám pomôžu, či už formou zbierania 2% z daní, alebo ak sa rozhodnú poslať peniažky na náš účet.

Číslo účtu je tu:  SK3009000000005164623813

Kontakt:
Meno a priezvisko: Tatiana Szarvasová – mamina
Adresa:  Námestie Oceliarov 7, Košice-Šaca, 04015
t.č. : 0917286903
email: szarvas@centrum.sk

Mamka aj vrabček je väčší ako Janka
OZ Spolu to zvládneme – Burko

Tejto rodinke každoročne pomáhame formou zbierania 2% z daní.
Je to pre nich veľká pomoc, lebo za peniažky, ktoré od nás dostanú si môžu zakúpiť lieky, výživové doplnky, ale aj pomôcky na zlepšenie kvality života.
Majú vysoké náklady na pohonné hmoty, keďže často chodievajú k lekárom na kontroly.
Aj terapie, cvičenia, rehabilitácie
sú veľmi finančne náročné, no vďaka peniažkom vyzbieraných z 2% z daní  si môžu dovoliť zlepšiť Jankin zdravotný stav.  

Iveta Bartalová, predsedníčka OZ Spolu to zvládneme-Burko

 

www.burko.sk