Traja mušketieri a princezná

Zuzka, ty si vždy túžila po veľkej rodine? Máš štyri deti, dve z nich sú inak obdarené. Pred 18 –timi rokmi sa ti narodil prvý syn Andrej. Vedela si už v tehotenstve, že budú nejaké problémy? Alebo to bolo po pôrode?
Áno, vždy som túžila po veľkej rodine, keďže aj moji rodičia boli z viac súrodencov. Tehotenstvo som mala úplne v poriadku. Aďko sa narodil zdravý. Nič nenasvedčovalo tomu, žeby sa s ním mohlo niečo diať.

Kedy si zbadala, že sa s Tvojím synom niečo deje?
Začalo to neskôr. Mal asi tak dva roky. Nerozprával, nevyvíjal sa podľa svojho veku. Nebol samostatný  a už vtedy mal svoje stereotypy. Lekári len krčili plecami, nevedeli určiť diagnózu. Až keď mal 5 rokov,  genetické vyšetrenia ukázali poruchu x  fragylného chromozónu  a potom vyšetrenie v autistickom centre Andreas určili diagnózu – autizmus.

Ako ste reagovali s manželom, keď ste počuli od lekárov, že Aďko nebude zdravý? Bol to šok? Padli otázky typu: Prečo sa to stalo nám?“ Kde sme urobili chybu?Čo Vám pomáhalo sa s tým vysporiadať?
Bolo to ťažké, ale zvládli sme to spolu. Keďže  sme už vedeli, že niečo nie je v poriadku, tak otázky boli skôr typu: Ako mu pomôcť?

 

K trojročnému Aďkovi do rodiny pribudla dcérka Bibka, ona je zdravá. O ďalšie dva roky na narodil syn Lukáško. Tiež má podobné diagnózy ako Aďko.  Popíš nám, ako prebiehalo zistenie o tom, že má Aďko zdravotné problémy.
Keďže sme už vedeli, že je to choroba, ktorá postihuje chlapcov, tak som si vyžiadala hneď odbery krvi na genetiku. Testy potvrdili tú istú diagnózu ako má Aďko. Lukáško mal príznaky rovnaké ako jeho brat, no zdravotný stav je vážnejší. Aj Lukáškovi potvrdili v centre Andreas autizmus.

 

Pred šiestimi rokmi ste rodinku rozšírili o ďalšieho chlapa v rodine. Matej je zdravý. Nebála si sa, že aj Matej bude chorý? Ako si zvládala tehotenstvo popri troch deťoch, z toho dvaja ŤZP? Kto ti bol oporou?
Áno, veľmi som sa bála, dokonca som uvažovala o potrate. No rodina ma podržala, manžel mi bol veľkou oporou. Podstúpila som odber plodovej vody, ktorý sa dal urobiť až v treťom mesiaci. Najťažšie obdobie bolo pre mňa to čakanie na výsledky. Vydýchla som si, keď som počula z úst lekárky, že môj syn je zdravý.

Keď si prišla z pôrodnice s posledným synom, ako reagovali súrodenci na príchod malého brata Mateja? Nežiarlili?
Boli úplne super. Nie, nikdy nežiarlili. Od začiatku ho brali za svojho, aj keď im niekedy prekážal plač. Aďko ho nikomu nechcel dať kočíkovať. A Lukáško za ním lozil do postieľky.

 

Aďko a Lukáš vyžadujú neustálu pozornosť, špeciálnu starostlivosť. Čo všetko zvládajú a s čím im treba pomáhať?
Aďko zvláda sebaobsluhu. Oblečie aj obuje sa sám. Ľahké raňajky si tiež vie urobiť sám. Aj obed si zohreje sám. No vo všetkom potrebuje pomoc, usmerňovanie, lebo nevie zvážiť riziko nebezpečenstva. Lukino potrebuje vo všetkom pomoc. No už sa to pomaličky zlepšuje. Začína s jednoduchými vecami, ako obliekanie trička alebo teplákov.

 

Aďko dovŕšil vek dospelosti, no v skutočnosti je to večné dieťa, ktoré bude celý život odkázané na pomoc iných. Alebo sa mýlim? Je nádej na osamostatnenie sa?
Nikdy nebude samostatný. Vždy bude potrebovať niekoho, kto mu bude pomáhať.

V čom sú chalani výnimoční? Majú nejaký dar?
Majú výnimočný dar, a to že dávajú veľa lásky. Lukáška v škole volajú SLNIEČKO.
Chlapci veľmi intenzívne všetko prežívajú. Lukáško má rád hudbu, hlavne pesničky Mira Jaroša. Dokonca sa s ním aj stretol a bol veľmi šťastný.


Kým nebol Covid, chodili radili do školy? A čo terapie? Aké ste absolvovali?

Ja túžim po tom, aby sa otvorili všetky školy aj zariadenia, aby deti nemuseli byť iba doma. Chýba nám to všetkým.
Chlapci sa vždy tešili na školu, na spolužiakov. Mali zmenu.
Chodievame na terapiu  BIOFEEDBACK, kde Andrej rád hrá magnetickú hru s farbami s terapeutkou Zuzkou.
Pred koronou sme chodievali aj na HIPOTERAPIU s Lukáškom. Má veľmi rád koníky.
No a asi najviac milujú vodu, šmykľavky a preliezky, kde vedia vypustiť veľa energie.


Viem, že máte doma psíkov. Ako reagujú chlapci na domácu canisterapiu? 

Mame doma 3 psíkov. Dvaja jorkšírsky teriéri sú vo vnútri. Nemecký ovčiak je vonku. Lukáško ich miluje. Necháva sa olizovať a hrá sa s nimi. Aj keď je smutný, alebo plače ide vonku za vlčiakom. Objíme ho a ukľudní sa.
Adrian sa bojí psov, keď je vonku. Za každým štekotom sa obzerá. Býva veľmi rozrušený. No odkedy máme vo vnútri tých dvoch loptošov, tak vidím pozitívnejšie zmeny v správaní sa. Už aj vonku je Aďko pokojnejší.

 

Posledný rok je veľkou skúškou pre všetkých ľudí. Covid opatrenia zasiahli veľmi hlboko celé rodiny. Máš školopovinné deti. Všetky sú doma. Učia sa online. Ako to zvládajú oni a ako vy, rodičia?
Áno, Bibka ma online vyučovanie, čo zvláda veľmi dobre. A chlapci dostávajú pracovné listy na vypracovanie. Aj kartičkové formy výučby pri Lukášovi. Keďže manžel je do večera v práci, tak je to všetko na mne, ale dá sa to zvládať.

 

 

Bibka je zdravá, má 15 rokov. Slečna v puberte. Napíšem pravdu, že musela skôr dospieť, keďže má doma inak obdarených súrodencov. Pomáha ti? Aký má ona pohľad na svet – ľudí s hendikepom?
Áno, Bibka dospela veľmi rýchlo, čo mi je veľmi ľúto. Detstvo si neužila. Veľmi mi pomáha. Chlapci ju rešpektujú a poslúchajú. Veľmi sa vie nahnevať, keď niekto uráža alebo robí zle hendikepovaným ľuďom. Aj sa ich zastane.

 

A čo malý Matej, on to ešte asi nevie posúdiť. Ako vníma on svojich súrodencov? Pomáha im pri bežných činnostiach?
Matej je ešte také šidlo. Myslím, že chápe, že sú bratia iní, ale on ich vníma ako zdravých. Hra sa s nimi, ale aj pomáha pri činnostiach, ktoré sú v jeho silách.

 

Ty si mama štyroch detí, ale si aj manželka a žena, ktorá by mala žiť  svoj život a venovať sa aj manželovi. Dá sa to? Máš čas sama na seba? Ak áno, čo rada robíš vo svojom voľnom čase.
Vďaka dcérke Bibke, na ktorú sa môžem spoľahnúť, keďže už vie dohliadnuť na chalanov, vieme si s manželom nájsť  čas aj sami na seba. Mne pomáha dobíjať baterky príroda. Vychádzky s naším psom, nemeckým ovčiakom, zbožňujem. Vtedy vypínam. „Zabúdam“ na starosti, ktoré sú doma.

 

Čo robíte vy rodičia preto, aby zdravé deti nepociťovali menejcennosť. Aby neboli ukrátené o zdravé detstvo.
Snažíme sa im venovať rovnako. S Bibkou si občas urobíme babinec. Vyberieme sa len tak do mesta na túlačku po obchodoch. Užívame si to spolu. A Matej je vždy všade so mnou, on to tak nevníma. Chodíme aj k rodine na Moravu. Bibka s Matejom tam zvyknú zostať aj niekoľko dní. Predsa, potrebujú sa odreagovať a užiť si detstvo.

 

 

 

Akú pomoc teraz tak najviac potrebujete? Čo by ste uvítali od darcov?
Čo by sme tak najviac potrebovali? Dosluhuje nám starý počítač. Radi by sme uvítali notebook, ale aj tablet pre Lukáša, s ktorým komunikujeme formou kartičiek a appiek v tablete.

 

Číslo účtu: SK63 0900 0000 0002 7192 6438

Kontakt:
Zuzana Bončinová
t.č. 0905538565
email: zuzanababrnakova@gmail.com


Iveta Bartalová, predsedníčka OZ Spolu to zvládneme – Burko:
S maminou Zuzkou sa poznáme niekoľko rokov vďaka nášmu občianskemu združeniu.
Pomáhame im formou zbierania 2% z daní.

Peniažky, ktoré od nás už viackrát dostali využívajú na kúpu pomôcok, zaplatenie terapií, ale aj na zlepšenie kvality života detí.