Evka, život sa s tebou nemaznal. Neužila si si zdravé dieťa, a to máš dvoch synov, ktorým osud nadelil byť INÝ.
Narodil sa Tomáško, prvorodený syn. Určite ste boli s manželom šťastní. Kompletná zdravá rodinka, čo viac ste si mohli želať?
Na svoje prvé bábätko sme sa veľmi tešili. S radosťou som si chystala výbavičku a všetko ostatné čo pri dieťatku potrebujete. Šila som košieľky, tepláčiky, podbradníky. Potom prišiel deň „D“. Narodil sa nám zdravý chlapček Tomáško. Spomínam na chvíle, keď sme sa s manželom predbiehali, kto bude kočíkovať. Bolo to pekné.
Kedy ste zistili, že sa s Tomáškom niečo deje? Ako ste zareagovali, keď vám lekár povedal, že nie je v poriadku?
Počuť diagnózu …. bolo asi náročné. Bol to šok?
Prvé tri mesiace sme si to s Tomáškom doslova užívali. Bol veľmi pokojný. Napapal sa a spinkal.
Ale po troch mesiacoch sa situácia úplne zmenila. Začal v noci zle spávať. Často sa budil a plakal.
Aby sme veľmi nerušili susedov, chodili sme ho upokojovať do obývačky. Boli to doslova prebdené noci.
Kamarátka mala v jeho veku tiež chlapčeka, tak som ich začala porovnávať. On dokázal to, čo Tomáško vôbec.
Chodili sme samozrejme pravidelne k lekárke, ale ona ma upokojila, že niektoré detičky začínajú neskôr sedieť, chodiť, púšťať sa do rozprávania.
Tomáško začal sedieť ako 9-mesačný a prvé krôčiky spravil ako 16-mesačný. S rozprávaním to bolo stále zlé. A najviac nás trápili tie prebdené noci. Preto nás doktorka odporučila k neurológovi. Tomáško mal vtedy dva rôčky. Po vyšetrení nám pani doktorka oznámila správu, ktorú asi nechce počuť žiaden rodič. Povedala nám, že Tomáško výrazne vývojovo zaostáva. Stanovila diagnózu – psychomotorická retardácia, hypotonický syndróm. Bol to pre nás obrovský šok. S manželom sme vyšli z ordinácie so slzami v očiach.
Bolo to pre nás ťažké obdobie, pretože doma sme už mali druhé bábätko Janíka, ktorý mal len štyri mesiace. S Tomáškom nás čakalo množstvo vyšetrení. Takže sme si museli všetko dopodrobna plánovať, keďže sa bolo treba starať aj o Janíka. V tom období nám veľmi pomáhali rodičia.
S Jankom to bolo ako? Myslím, že ste už skôr tušili, že niečo nie je v poriadku. Ako ste sa s tým vysporadúvali?
Ako si to zvládala Ty, matka a ako to vnímal manžel ako otec?
Keď prišiel na svet Janík, bolo všetko v poriadku. Aspoň sme si to mysleli. Keď mal 8 mesiacov, začal škúliť na obidve očká. Cvičili sme s ním, ale nepomáhalo to. Bola potrebná operácia. Takže ja s Jankom v nemocnici. Manžel s Tomáškom doma. Janík začal sedieť, keď mal 10 mesiacov. No musel byť podložený vankúšmi. Že niečo nie je s Jankom v poriadku, sme si začali všímať až neskôr, pretože tu bola náročnejšia starostlivosť o Tomáška. Prvýkrát sme vyhľadali neurológa, keď mal Janko niečo vyše roka. Lekárka potvrdila naše podozrenie. Janko bol na tom podobne ako Tomáško. Diagnóza- psychomotorická retardácia, hypotonický syndróm a autizmus.
Takže nasledoval ďalší, o to ťažší, šok. V tom období som sa dosť naplakala. Manžel to tiež ťažko znášal. Ale bolo treba ísť ďalej. Čakali nás ďalšie vyšetrenia, hospitalizácie v nemocnici. Veľmi mi bolo ľúto chlapcov. Dvakrát do týždňa som s nimi chodila na injekcie. Ťažké obdobie. S chlapcami som to už ťažko zvládala, potrebovala som pomoc. Na prechádzky s dvoma kočíkmi som sama chodiť nemohla. Každodenné činnosti boli veľmi náročné. Preto sme sa rozhodli, že si manžel dá v práci výpoveď, aby mi s deťmi pomohol. Chlapcom sme sa v tom období veľa venovali, trávili sme s nimi všetok svoj čas. Stále to bolo ťažké. Päť rokov sme nevedeli, čo to je pokojne v noci spať. Čo je to vypiť si v kľude kávu, najesť sa. Robili sme to na striedačku.
Čo všetko obnášajú diagnózy vašich chlapcov? Aké majú zdravotné problémy? Sú plne odkázaní na vašu starostlivosť?
Čo dokážu urobiť sami?
U Tomáška bola úplná diagnóza stanovená pred 4 rokmi. Má zriedkavé genetické ochorenie, ktorého hlavnými príznakmi sú psychomotorická retardácia, autizmus, kŕče. U Janka sa toto ochorenie nepotvrdilo, ale príznaky má podobné.
Obaja chlapci majú oslabenú chôdzu. Tomáško musí mať pri chôdzi oporu, takže sa ma väčšinou drží. Vtedy má lepšiu stabilitu. Aj napriek tomuto má veľmi rád turistiku, na ktorú chodieva s manželom. Vtedy sa doslova „odviaže“ a šlape sám. Manžel tomu hovorí, že sa prepne do chodiaceho modulu. Vyhovuje mu chôdza po lesnej ceste, nie po asfalte. Na kratšie prechádzky chodievame aj s Jankom. On má problémy s kolenom. Vyskakuje mu jabĺčko/ z tohto dôvodu nosí aj ortézu/ . Takže ho viac bolia nohy. Po prechádzke mu ich musím masírovať.
Ďalší zdravotný problém u Janka je, že na jedno očko skoro vôbec nevidí. Pani doktorka tam v útlom veku určitú vec zanedbala a neskôr sa už s tým nedalo nič robiť. Ďalej má hypermobilný syndróm. A preto ho niekedy bolieva aj chrbát. Má skoliózu chrbtice. Pred dvoma rokmi dostal epileptický záchvat. Ťažší priebeh. Takže berie pravidelne lieky.
Tomáško má okrem základnej diagnózy problém so zápchou. Desať rokov bol na klyzme. Nič iné nepomáhalo. Nakoniec nám pomohla pani doktorka v Bratislave. No často má s tým problémy, ale pomáhajú čaje a prírodné produkty. Pred rokom absolvoval laparoskopiu žlčníka. A som naňho veľmi hrdá, ako to statočne zvládol. Ďalej má nešpecifickú formu záchvatov, takže berie lieky. Pred pár dňami mu zistili, že má alergiu na kravské mlieko.
Keď si myslíme, že je dobre, stále sa objaví niečo nové. Chlapci sú na nás odkázaní, vždy budú potrebovať našu pomoc.
Učíme ich aj samostatnosti, ale nie vždy sa to dá. Janko sa dokáže sám obliecť, ale veci musí mať nachystané. Tomáškovi v tomto smere ešte pomáhame, ale snaží sa. Rannú hygienu zvládnu, čo je super. So sprchovaním im pomáhame. Dokážu si urobiť čaj v kanvici, ale musíme byť pri nich. Tomáško si natrie maslo na chlebík… Nedávno ma prekvapil. Umýval si v izbe okná. Snažím sa ich zapájať do domácich prác. Utierajú prach, povysávajú si izbu. Spolu vešiame prádlo. Na dvor sa snažím chodiť s nimi. Aby niečo nevyviedli a neublížili si.
Detičky rástli, boli iné, aj keď ste chodili do škôlky, potom do školy. Ako ich prijali spolužiaci?
Janko s Tomáškom si uvedomujú, že sú iní? Ak áno, ako to dávajú najavo.
Chlapci chodili do škôlky na necelé 4 hodiny. Chodili tam radi od prvého dňa, vôbec neplakali. Myslím si, že s deťmi boli v pohode. A učiteľky boli zlaté. Potom začal Tomáško chodiť do Špeciálnej základnej školy na 4 hodiny mimo bydliska, vzdialenej od nás približne 12 km. Vtedy to bolo dosť náročné. Najskôr som musela odniesť Janka do škôlky a potom odviezť Tomáška do školy. Len čo som prišla domov, utekala som po Janka do škôlky, pretože v tom čase mu už dovolili chodiť len na dve hodiny. Rýchlo som niečo navarila a išli sme spolu s Jankom po Tomáška. Po určitom čase som škôlku zrušila, lebo to bolo naozaj vyčerpávajúce. O rok po Tomáškovi nastúpil do školy aj Janko, takže sa nám situácia zmenila. V kolektíve ich prijali, páčilo sa im tam. Nebol problém. Po dvoch rokoch začali chodiť do triedy spolu. Nevyhľadávali veľmi kontakt spolužiakov, vystačili si sami.
Mali veľmi milé a trpezlivé pani učiteľky. Za čo im veľmi ďakujem. Veľa ich toho naučili. Po ukončení špeciálnej základnej školy navštevovali praktickú školu, kde sa učili pomocným prácam v kuchyni. Bolo to pre nich už úplne niečo iné.
Každý deň sa do školy tešili. Radi spomíname na tie časy. Škola im veľmi chýba. Myslím si, že si chlapci uvedomujú, že sú iní, ale veľmi to nedávajú najavo. Aj si sami povedia, že sú ZŤP. Ale nejako to neriešia. Horšie to bolo, keď boli menší. Vtedy sa im niektoré deti na ihrisku posmievali a Tomáško to ťažšie zvládal a odmietal chodiť von. Ale potom ho to po určitej dobe prešlo a prenieslo sa to na mňa.
Z tvojich synov sú už teraz dospelí mládenci, ktorí sú vo veku. keď by mohli pokukovať po dievčatách. Vnímajú to nejako? Predsa puberta, hormóny.
Pri Tomáškovi sme ani nevedeli, že je nejaká puberta. Skrátka dobré dieťa. Možno trošku viac citlivé.
Viackrát povedal, žeby sa rád oženil a mal rodinku. Vtedy sa aj nasmejeme, keď to začne hovoriť. Minule mi spomínal, že Janko mu bude voziť dieťa do škôlky… A Janko mu na to, že on na také veci nemá čas. U Janka to bolo s pubertou ťažšie. Bol viac výbušnejší, nervóznejší…. A o dievčatách ani počuť. Jemu stačí ocko, ktorého má veľmi rád.
Nikdy nebudú mať priateľky, nebudeš robiť svadby. Nespoznáš nevestičku. Si ukrátená o vnúčatká, vieš, že ich nikdy nebudeš mať. Toho si si vedomá. Ak by si sa mohla vrátiť v čase, vedieť to nejako ovplyvniť. Zmenila by si niečo vo svojom živote, alebo nie?
Osobne poznám chlapcov v Tomáškovom veku, ktorí už majú svoje rodinky. Samozrejme, že mi je ľúto. Ale čo už. A čo by som zmenila na svojom živote, keby sa dalo? Nemenila by som nič. Vďaka chlapcom som sa toho naučila veľa. Vedieť prejaviť lásku, byť empatická, trpezlivá. Keď vidím, ako sa majú radi, mám z toho obrovskú radosť. Nikdy sa nebili. Súcitia jeden s druhým. To je na tom to pekné. Vidím, ako sa tešia z maličkostí. Ak by sa dalo niečo zmeniť, tak samozrejme zdravie.
Vždy všetko musíš riešiť dvojmo. Verím tomu, že veľakrát si už unavená, vyčerpaná. Čo ti dáva silu bojovať?
Máš čas aj sama na seba? Ak si ho nájdeš, čomu sa venuješ? Čo ťa baví?
Keď boli chlapci drobci, boli iné problémy, starosti. Ako som už spomínala, celé hodiny som sa venovala iba im. Sedela som s nimi na koberci, hrali sme sa, učili sme sa spolu mnohé veci. Radi si skladali puzzle. Keď šli do školy, poznali už skoro celú abecedu. Hovorila som si, že keď budú starší, bude to oveľa lepšie. Áno, v niečom sa to zlepšilo. Už sa sami zabavia. Každý má iné činnosti. Janko je najradšej na počítači, stále tam objaví niečo nové. Až žasnem, čo dokáže. Tomáško si rád pozerá encyklopédie. Aj keď je u neho reč niekedy ťažšie zrozumiteľná, dokáže si to prečítať tou svojou rečou. Pozná hlavné mestá rôznych štátov. Vyhľadá si podrobnú trasu, kadiaľ chce ísť. V tomto smere je veľmi šikovný. Obidvaja radi naďalej skladajú puzzle. Jankovi stačí, že si pozrie raz obrázok a skladá už potom bez predlohy. Ale na druhej strane sú to „veľké“ deti. Stále je pri nich potrebná naša pomoc.
Pravidelne s nimi naďalej chodíme po vyšetreniach. Nezanedbávame to.
Je to ťažšie aj v tom smere, že chlapci sú už doma na ID. Nie je tu žiaden denný stacionár, kde by som ich mohla dať aspoň na pár hodín denne. Veľmi to tu chýba. A vidím to aj na chlapcoch.
A preto musím hľadať činnosti, čo s nimi robiť. Keď chodili do školy, v kľude som si nakúpila. Teraz to nie je možné. Keď ideme s nimi na nákup, nenápadne mi Tomáško niečo hodí do košíka. Janko behá po obchode. Keď potrebujem ísť k lekárovi alebo si na úrad niečo vybaviť, manžel si musí zobrať dovolenku. A keď sa to nedá, idú so mnou.
Rada spomínam na časy, keď som si mohla s tebou, Ivka, sadnúť do cukrárne a len tak sa podebatovať. Ty si ma dokázala v mnohom pochopiť, keďže si mala podobné problémy. Spolu sme sa zasmiali, poplakali si. Nebudem klamať, som niekedy vyčerpaná, unavená. Aj si poplačem.
Zo začiatku sa stávalo, že mi bolo tak zle, až manžel musel viackrát volať záchranku. Vtedy mi jeden lekár poradil, aby som sa naučila žiť s ťažkosťami. Ale nie vždy sa to dá. Keď je to možné, rada si prečítam dobrú knihu.
Teraz som sa zamerala na knihy s tematikou autizmu, aby som aspoň trocha dokázala pochopiť chlapcov. Niekedy som rada šila, ale teraz to nie je možné. Rada si pozriem dobrý film, pri ktorom sa odreagujem. Ale väčšinu času trávime spolu ako rodina.
Neviem si predstaviť, že by som išla sama na nejaký wellness pobyt bez rodiny. Asi by som tam vydržala pár hodín.
S chlapcami chodíme od malička do kúpeľov Marína- Kováčová. To je môj relax.
Čo mi dáva silu bojovať?
Nádej, že chlapci raz budú zdraví a budú sa tešiť z plnohodnotného života. To, že sú chlapci postihnutí, s tým sa nikdy nezmierime a nevyrovnáme. Snažíme sa s tým žiť. Aj keď si starostlivosť o nich vyžaduje obrovskú námahu, som rada, že ich máme. Ako stále hovorím „ sú to naše zlatíčka“. A veľmi ich ľúbime.
IBAN: SK67 0200 0000 0037 7346 6551
Článok pripravila a spracovala
Iveta Bartalová
Iveta Bartalová, predsedníčka OZ Spolu to zvládneme – Burko
Starostlivosť o chlapcov je veľmi náročná. Verím tomu, že mi to všetci dajú za pravdu.
Touto cestou chcem poprosiť dobrých ľudí, ktorým nie je ľahostajný život tejto rodiny, nech im pomôžu.
Poznám túto rodinu osobne.
Zbierajú 2% z daní cez naše občianske združenie Spolu to zvládneme-Burko
Peniaze, ktoré dostávajú z 2% z daní, využívajú na zaplatenie kúpeľnej liečby v Kováčovej.
Chalani majú skoliózu chrbtice a oslabené svalstvo. Preto chodia na masáž, ktorá im veľmi pomáha.
Taktiež chlapci potrebujú rôzne výživové doplnky na zlepšenie zdravia, imunity, ale aj na trávenie.
Janko a Tomáško radi hrajú hry, ktoré ich motivujú k aktivácii mozgu, aj jemnej motorike a preto im rodičia kupujú rôzne pomôcky.
Chcete darovať 2% z dane Tomášovi a Jankovi Výlupkovcom?
Ak áno postupujte takto
Zamestnanec /DP si nepodávate sám, ale Vám ho robia v práci/
Do 15. 2. 2024 požiadajte zamestnávateľa o vykonanie ročného zúčtovania zaplatených preddavkov na daň, zároveň ho informujte o úmysle poukázať 2% z dane a požiadajte o vystavenie Potvrdenia o zaplatení dane z príjmov za rok 2023;
Na potvrdení sú potrebné okrem Vašich údajov – dátum zaplatenia a výška dane, z ktorej vypočítate:
a) 2% z Vašej zaplatenej dane – to je maximálna suma, ktorú môžete v prospech prijímateľa poukázať. Táto suma však musí byť minimálne 3,00 €.
b) 3% z Vašej zaplatenej dane, iba v prípade, ak ste v roku 2023 odpracovali dobrovoľnícky minimálne 40 hodín a získate o tom Potvrdenie od organizácie, pre ktorú ste v roku 2023 dobrovoľnícky pracovali. (aj v inej organizácii, nemusí to byť prijímateľ 2%)
Na základe údajov z Potvrdenia o zaplatení dane vyplňte Vyhlásenie o poukázaní sumy do výšky 2% (3%) zaplatenej dane z príjmov fyzickej osoby v roku 2023.
Originály treba odovzdať do 30.4.2024 na daňový úrad.
Tlačivo na stiahnutie:
Vyhlásenie o poukázani podielu zaplatenej dane z príjmov fyzickej osoby – na stiahnutie
Nezabudnúť:
- urobiť kópiu Vyhlásenia
- napísať na kópiu meno Tomáš a Janko Výlupkovci
SZČO, PO, FO / ktoré si podávajú samé Daňové priznanie, t.j. údaje, ktoré uvedú v daňovom priznaní v príslušných Oddieloch, podľa typu DP:
Obchodné meno (názov): Spolu to zvládneme – Burko, občianske združenie
IČO: 42313236
Daňové priznania sa podávajú na daňový úrad do 31.3.2024
Nezabudnúť:
- urobiť kópiu tej strany v daňovom priznaní, kde sú údaje nášho OZ a suma.
- napísať na kópiu meno Tomáš a Janko Výlupkovci
Kópie môžete odovzdať mamičke alebo rovno nášmu OZ na emailovú adresu burko@burko.sk
Viac príbehov s podobným osudom nájdete tu.
Naše občianske združenie má stránku na FB, klik tu.
V prípade akýchkoľvek otázok nám napíšte