Vlastná skúsenosť pri epilepsii

Vlastná skúsenosť pri epilepsii

Moja Katka mávala od  narodenia veľa epileptických záchvatov.
Bolo náročné dívať sa, ako dieťa trpí v  kŕčoch. Mala som ju na  rukách, bola pri mne pritúlená a záchvat za záchvatom – aj desať za polhodinku.
Nepreháňam. Prvá pomoc – diazepam. Ten pomohol v  tom zmysle, že dieťa zaspalo.
Niekoľko hodín bol kľud.

Trojkombinácie liekov zaberali na nejaký čas.

Tri mesiace bol relatívny kľud. Potom znova zvýšený počet záchvatov.
Bolo obdobie, keď sme diazepam dávali aj každý deň.
No to už neurológ zaúradoval a Katku hospitalizoval v nemocnici na pozorovanie a zmenu liečby.
Vždy nejaký čas trvá, kým si organizmus zvykne na  nové lieky, kým sa tie predchádzajúce vyplavia z tela.
Boli sme v neustálom kolotoči.
Keď som sa neurológa pýtala, či sa s tým dá niečo robiť, či sa hlávka nedá operovať,… odpovedal mi:
„Pani Burianeková, buďte rada, že má Katka denne len 20 záchvatov. Sú deti, ktoré majú aj 100“.

No to už je veľa aj povedať, nieto ešte prežívať.

Tak som sa učila žiť s tým, že neviem Katke pomôcť, len sa dívať, ako jej hlávku vytáča do jednej strany a celé telo je v kŕči.

Keď mala Katka 8 rokov, debatovala som s kamarátkou o tom, že jej syn berie Topamax a ten mu pomáha.
Ja som šla za naším neurológom a povedala mu, nech zmení lieky. Keppru vysadiť a dať Topamax, lebo jednému dieťaťu to pomohlo.
Doslova som mu to takto predostrela. On veľmi nesúhlasil, ale urobil to.
V tom období sme dali ku Katke šteniatko Bárku. Katke sa zdravotný stav zlepšil.
Z dvadsiatich záchvatov denne len jeden, dva. To bol pre nás obrovský pokrok. Tešila som sa.
Neviem, čo presne pomohlo, či canisterapia alebo nová liečba.
Viac sa prikláňam k túleniu sa psíka k dieťaťu.

No a najväčší pokrok – zázrak – sa stal, keď sme sa presťahovali.

Katka už päť rokov máva len jeden záchvat do týždňa.
Čím to je? Priznám, že sme vymenili aj určité lieky. No najviac pomohlo to, že sa Katka ukľudnila.
Keď si predstavím spätne, čím všetkým musela prechádzať, že mávala veľké bolesti bruška, bývala nervózna a  to jej vyvolávalo záchvaty.
Teraz nemáva žiadne žalúdočné problémy, nie je chudokrvná, nič ju netrápi, aj záchvaty ustúpili.

No a  čo by som poradila mamičkám?
„ Naše inak obdarené sú vnímavé, cítia našu nervozitu, nepokoj a  preto ukľudnite sa, uvoľnite, relaxujte čo najviac.
Viem, že je to ťažké, aj ja som si prešla náročným obdobím.
Ak je kľudná mamka, tak aj dieťa sa ukľudní.

 

S pozdravom Iveta B

 

Viac o Katke sa dočítate tu.

 

Viac informácií na našom webe nájdete aj tu.

FB: Stránka Spolu to zvládneme – Burko