V jej očiach vidím vďačnosť

Veronika je moje prvorodené dieťa. Od narodenia je z nej veľká bojovníčka. Hneď po pôrode sa zdalo, že to bude krásne zdravé dieťatko. No na druhý deň jej začali problémy s dýchaním. Lekári okolo nej behali, ponapájali na prístroje a začal boj.

Nedostatkom kyslíka začali odumierať bunky v mozgu.

A to sa odzrkadlilo na jej zdravotnom stave. Postupne pribúdali diagnózy v lekárskom zázname. DMO bol náš strašiak. Musela som si zvykať na to, že mám dieťa, s ktorým budem často navštevovať odborných lekárov.

Bezmocnosť, beznádej a neistota ma sprevádzajú dennodenne už 26 rokov.


Mám dieťa, ktoré nepovie slovíčko, ktoré sa samé neotočí, nesadne si, neochutná sladkosť ústami. Nikdy mi nepovie slovko MAMA. No ale ani nikdy neodvrkne, nebude sa netúlať, nerobí zlo. Práve naopak je to môj anjel na zemi.

V jej očiach vidím vďačnosť za to, že sa o ňu starám, pomáham jej pri každodenných činnostiach  nepretržite celých 24 hodín.

Odsávam ju z tracheostomie, kŕmim striekačkami cez PEG, polohujem, ratujem pri epileptických záchvatoch. Pomáham pri vyprázdňovaním, s ktorým má neustále problémy, keďže je ležiaca.

Je veľmi trpezlivá a odvážna. Plače len vtedy, ak ju niečo trápi. Z mimiky tváre viem vyčítať čo ju asi bolí, no veľa krát je to len hádanie, keďže mi nevie ukázať alebo povedať.
Vydýchnem si vtedy, keď zbadám záblesky úškrnu a následne úsmev na tvári, a to viem, že je spokojná.

Doteraz sme žili v ústraní, v skromnosti a s pokorou sme prijímali všetko čo život prinášal.
Nezvykli sme žiadať o pomoc, nepýtali sme od sponzorov peniaze ….

No teraz nás donútila situácia poprosiť dobrých ľudí o pomoc.

Mali sme auto, no po nehode bolo vhodné akurát tak do šrotu. Auto bolo Veronikinými „ nohami “
Cestovať autobusmi, vlakmi, MHD je pre nás nereálne, keďže je Veronika úplne ležiaca a vždy musíme mať so sebou povinnú výbavu ODSÁVAČKU, ktorou jej odsávam hlieny a tým pomáham k lepšiemu dýchaniu.

Stávajú sa nám situácie, keď nočnou hodinou musíme ísť do nemocnice pri problémoch s cikaním, na výmenu PEGu alebo tracheostomickej kanyly. Vtedy je náročné hľadať pomoc, vyčkávať na sanitku … Musím rýchlo konať.

A preto som nútená kúpiť väčšie auto, ktoré bude spĺňať požiadavky pre pohodlné prevážanie ležiacej dcéry.
Cez UPSVaR si nemôžeme vybaviť príspevok na kúpu auta, lebo nespĺňame základnú podmienku a to nechodíme dva krát v týždni do žiadneho zariadenia, práce alebo do školy.

Preto som si dovolila napísať náš príbeh a tým požiadať dobrých ľudí o pomoc.

Z celého srdca vopred ďakujeme za POMOC.

Janka Štblárová mamina bojovníčky Veroniky

 

Kontakt:

email: stiblarova.j@gmail.com
t.č. 0907 840 986

číslo účtu: SK76 0200 0000 0033 4722 3557

 

Iveta Bartalová, predsedníčka OZ Spolu to zvládneme – Burko:
Janku a Veroniku poznám od roku 2012. Veronika je o štyri roky staršia od mojej Katky. Diagnózy rovnaké …
Preto im chcem týmto spôsobom pomôcť.
Aj my sme boli v situácii bez auta, odkázaní na prevážanie sociálnym taxikom, sanitkou … a keď sa nám podarilo kúpiť auto, vydýchla som si.
Čo myslíte podarí sa spoločnými silami pomôcť získať nové auto?