Amy sa narodila 2.3.2011 v Liptovskom Mikuláši, ako zdravé bábätko.
Maminke a tatovi robila nesmiernu radosť. Všetko sa vyvíjalo ako má, až do obdobia, kedy malá Amy začala robiť v 18.mesiacoch prvé krôčiky.
Maminke sa to zdalo neskoro a Amynka pri nich často padala, aj keď jej nič nestálo v ceste a ani nemusela o nič zakopnúť. Písal sa rok 2015 a tam sa to všetko začalo.
Vyšetrenia (odbery krvi ,neurológia ,genetika EMG svalov ), ktoré malej potvrdili svalovú dystrofiu pletencového typu.
Pre rodičov to bol šok. Začal boj s touto zákernou chorobou.
V r. 2019 Amy podstúpila plastiku lýtok na obidvoch končatinách (nasledovali pooperačné cvičenia, rehabilitácie, masáže, atď.), aby dievčatko mohlo opäť chodiť bez akýchkoľvek obmedzení.
Aj keď pomaly ale predsa.
V roku 2020 nás náhle, nečakane opustil otec malej Amy. Po masívnom infarkte sa neprebral.
Zrazu sme si museli zvykať na to, že bojovať budeme samé dve. Amy veľmi ťažko znášala to, že ocko sa už nikdy nevráti. To sa odzrkadlilo aj na jej zdravotnom stave.
V apríli 2022 Amy podstúpila operáciu obidvoch končatín už náročnejšou metódou. Po operáciách zasadla na vozík, na ktorý je odkázaná do dnes.
V novembri 2022 jej operovali kĺby, aby sa postavila stabilne na nohy a v apríli 2023 bola naplánovaná operácia chrbtice (má ťažkú skoliózu).
No operácia sa musela odložiť na dobu neurčitú, pretože pri predoperačných vyšetreniach sa zistila nízka pľúcna kapacita. Pľúca jej pracujú na 25%.
A tak nás čakala cesta do liečebného ústavu Dolný Smokovec. Následne cesta do spánkového laboratória v Martine.
Odtiaľ sme si priniesli pľúcny prístroj ktorý pomáha Amy pri dýchaní v noci.
V marci nás čaká operácia chrbtice v Brne. Sú tam špičkoví odborníci, ktorí majú skúsenosti s pacientmi s vysokorizikovým pooperačným stavom, akým Amy je vdaka nízkej kapacite pľúc.
Po operácii nás čaká kolotoč rehabilitácií, kúpeľných pobytov a masáží.
Amy sníva o tom, že odloží invalidný vozík a postaví sa na svoje nohy s vystretou chrbticou.
Viem, čaká nás ešte veľmi dlhá cesta no verím tomu, že s pomocou dobrých ľudí sa nám bude po nej kráčať ľahšie a rýchlejšie sa splní náš veľký sen.
Kontakt:
katarnahrebekov@gmail.com
Číslo účtu: SK85 0900 0000 0003 3435 1265
Iveta Bartalová, predsedníčka OZ Spolu to zvládneme – Burko:
Amy je veľká bojovníčka a budem rada, keď spoločnými silami pomôžeme splniť jej veľký sen.
Mamička Katka robí všetko preto, aby svojej dcére zlepšila kvalitu života.
Viac príbehov s podobným osudom nájdete tu.
Naše občianske združenie má stránku na FB, klik tu.
V prípade akýchkoľvek otázok nám napíšte
Kontakt