Každý deň s Renátkou je pre mňa zázrakom

Každý deň s Renátkou je pre mňa zázrakom

Obdivujem mamičky, ktoré sa nepretržite starajú o svoje deti. Nemajú čas na oddych. Dovolenka je pre týchto rodičov neznámy pojem.
Každý deň, celých 24 hodín musia byť v strehu. Polohovať, prebaľovať, kŕmiť, ….
V tomto článku Vám predstavím pani Renátku a jej 22 ročnú dcéru s rovnakým menom ako má mamička.

Veľké bojovníčky, ktoré potrebujú pomoc.
Povzbudenie a finančnú podporu od darcov, ktorí by im radi pomohli pri zakúpení pomôcok na zlepšenie zdravia a kvality života.

Koľko má Renátka rokov?
Renátka má 22rokov. avšak jej vývoj sa pozastavil. Mentálne je na úrovni novorodenca. Výška ma 130cm,vaha 45kg

Aké bolo tvoje tehotenstvo? Boli náznaky toho žeby sa Renatka mohla narodiť postihnutá?
Moje tehotenstvo prebiehalo normálne. Pri vyšetreniach v tehotenstve nič nenasvedčovalo o nejakom možnom postihu. Renátka sa narodila v deviatom mesiaci nízkou pôrodnou hmotnosťou(1850g).

Čo sa udialo po pôrode?
Hneď po pôrode, ktorý prebehol v poriadku bola prevezená do Nitry do inkubátora. Ostala som po pôrode v nemocnici sama bez dcérky. Smutná, ubolená. Na štvrtý deň prišla za mnou sestrička v pôrodnici, ktorá mi oznámila zdrvujúcu správu: „Musíte sa pripraviť na to najhoršie. Volali nám z Nitry. Vaša dcéra dostala krvácanie do mozgu, Má silný obojstranný zápal pľúc. Jej stav je vážny.“ Nevedela som reagovať, slzy mi padali, cítila som sa ubolená, srdce mi búšilo, hrdlo bolo stiahnuté. Dookola som si hovorila: „Toto nie je pravda, toto je iba sen. Veď moje dievčatko bolo v poriadku, a teraz sa mám pripraviť na to najhoršie? “ 
Prechádzala som sa na chodbe, dívala do izieb, kde mamičky mali pri sebe svoje detičky. JA nie. V tom momente mi pomohlo, keď som mohla zobrať do náručia dieťatko mamičky, ktorá bola so mnou na izbe. Cítiť vôňu malého bábätka bolo úžasné. Plakala som, pretože som vedela, že moja dcérka bojuje o život, a ja som ju nemohla, chytiť za rúčku a pošepkať: „BOJUJ, maminka Ťa potrebuje a veľmi ľúbi.“

Po piatich dňoch som na vlastnú žiadosť opustila pôrodnicu. Hnala ma túžba ísť za dcérkou, ktorú som vôbec nevidela, keďže hneď ju brali do Nitry. Potrebovala som ju cítiť, pohladiť. Dať na vedomie, že som tu pre ňu.

Aké si mala pocity, keď si prvý krát uvidela Renátku v inkubátore?
Prvý moment, keď som ju uvidela, je neopísateľný pocit, na ktorý nikdy nezabudnem. To malé telíčko tam bezbranne ležalo. Hukot prístrojov, samé hadičky – nepríjemný pohľad. Ruky sa mi triasli, slzy sa mi tisli do očí. Cez otvorené okienko na inkubátore som konečne mohla Moje dieťa chytiť, pohladiť rúčky a potichu povedať: „Renátka, som tu pri Tebe. Bojuj, moje srdiečko, ty si silná.“
Všimla som si, že tváričku mala bledú, mramorovú. Nad viečkami mala červené fľaky. Srdce mi išlo puknúť od bolesti. Nekládla som žiadne otázky doktorke, mysľou mi bežala len jediná vec.

Renka, ty musíš žiť.

Nech sa deje čokoľvek, spolu to zvládneme. Takto sme za ňou chodili dva mesiace.

Keď si sa dozvedela diagnózy, ako si reagovala?
Pri prepúšťaní z nemocnice nám bolo povedané, že Renátka bude vývojovo pozadu. Po príchode domov sme behali po lekároch. Nikto  nám nepovedal, že stav je vážny. Doma som zbadala, že dcérka nevie sať prsník. Nemala vyvinutý sací reflex, keďže v Nitre bola sondovaná. Musela som si mliečko odsávať. Pila z fľašky-teda nepila, musela som jej prstami stláčať cumeľ, aby sa napapala. Plač bol iný ako pri zdravom dieťatku. Bol prenikavý.

Plakala takmer stále.

Utíšila sa iba v náruči. Nedvíhala hlavičku, neudržala ju. Neotočila sa na bok a to ma znepokojilo. Navštívili sme neurológičku. Po 4 mesiacoch sme sa dozvedeli diagnózu. Dodnes nezabudnem na tie slová: „Vaša dcéra je ťažko postihnutá. Bude  len ležať, budete to s ňou mať ťažké. Nebude dlho žiť, nedáte ju do ústavu“??? V tom momente som zrejme ani nedýchala. Tŕpli mi ruky, srdce búšilo. Chcela som kričať, ale zo mňa nevyšlo slovko. Držala som dcérku v náruči. Pozrela som sa na ňu, slzy sa mi kotúľali po tvári, padali na dcérku. Cez slzy som povedala doktorke, že neviem čo ma čaká, ale do ústavu ju nedám. Nechcela som viac počuť žiadne slová, ktoré ma ničili. Povedala som si: Renka, je moja a ňou aj ostane. Či bude chodiť, alebo nie. Jediným prianím pre mňa bolo, aby žila.

Čo na to Renátkin otec?
Renátkin otec zo začiatku prijal jej stav. Vedel, že sa jej nevzdám. No po 7 rokoch sme sa rozviedli. Mal ju rád, ale nezvládol alebo nechcel zvládnuť situáciu. Starosť pri ťažko postihnutom dieťatku je fyzicky aj psychicky náročná. Nezazlievam mu to.

Aké boli prvé roky vášho spoločného života? Renka bola od samého začiatku plne odkázaná na vašu pomoc. Zvláda niečo sama?
Renátka je od narodenia plne odkázaná na moju pomoc a tak to aj zostane. Je úplne ležiaca. Sama nevie sedieť, je kŕmená, prebaľovaná, nerozpráva… Jej potreby, bolesť, radosť, čítam z jej tváričky.

Ako si sa sama v sebe vysporiadala s tým, že ti nikdy nepovie slovko „Mama“? Nepocítiš objatie?
Viem, že mi Renátka nikdy nepovie žiadne slovíčko. Z jej úst nepočujem slovko „mama“, ale s úsmevom a pohľadom mi to hovorí neuastále. A mne to stačí – pre mňa je šťastím to, že ju mám. Každý deň je pre mňa výnimočný. Jej úsmev mi hladí dušu, proste je zázrakom.

Nevinná, krásna, milujúca Renátka.

S odstupom času ako vnímaš to, že sa práve tebe narodilo dieťa s ŤZP?
Ani pred 22 rokmi som neriešila, že prečo sa mi narodilo ŤZP dieťa, ani teraz. Je to moje dieťa, iné než zdravé, ale stále moje.

Odkiaľ berieš silu na zvládanie každodenných povinností a potrieb svojej dcéry? .
Odkiaľ beriem silu? Sama neviem, ale isto mi ju dáva moja dcérka, a hlavne viera. Bez nej by som to nezvládla.

Máš čas aj sama na seba? Ak áno čo rada robíš? Ako sa dobíjaš?
Sama na seba ani tak čas nemám. Každú chvíľku venujem dcérke. Sme spolu 22 rokov každý deň. Nikdy sme nebolí od seba ani hodinku. Mojou psychohygienou  je pečenie. Rada pečiem zákusky, slané pečivo, chlebíky. Od  jari až do jesene moja záhradka. Kvety sú mojou radosťou. Dobíjam sa v prírode, keď idem s Renátkou na vychádzku. V lete slnečné lúče, voda a kúpanie. Pravdaže, ak nám to jej stav dovolí. Bez dcérky sama nejdem nikde. Keďže máva silné záchvaty, nezverila by som ju nikomu. Ja ju poznám najlepšie. Som spokojná, keď ju mám pri sebe.

Zhrňme si to celé. Aké diagnózy má Renátka?
Renka má DMO, epilepsiu, výraznú skoliózu chrbtice, cievny nádorček na pravom ramene, reflux. Je chudokrvná. Má sťažené dýchanie vďaka zdeformovanému hrudníku. Je veľmi zahlienená. Imunitu má oslabenú.

Čo potrebujete na zlepšenie zdravia a kvality života?
Pravidelne kupujem vitamíny na imunitu, železo na chudokrvnosť. Keďže Renka je ležiaca a masírovaním predchádzame tvorbe dekubitov k masáži potrebujeme gély a oleje aby som jej spríjemnila masáž. Aj matrac do polohovateľnej postele nám treba vymeniť.
Prioritou je zakúpenie chrbtovej opierky do kočiara, no zdravotná poisťovňa ju nehradí.

Nakoľko som samoživiteľka, mesačný príjem pokryje len základné výdavky a potreby. Na špeciálne pomôcky peniažky nezostávajú.

Preto prosím dobrých ľudí o pomoc.

Číslo účtu: SK 46 0200 0000 003481434558

Kontakt:
Renata Tobyová

t.č.: 0907 502 004

Iveta Bartalová, predsedníčka OZ Spolu to zvládneme – Burko:
S maminou Renatkou sa poznáme veľa rokov. Jej dcéra Renátka sa narodila v tom istom roku ako moja Katka. Diagnózy majú dievčence rovnaké.
Sama viem, aké je náročné starať sa o dieťa ŤZP, aké ťažké je hľadať pomôcky na zlepšenie kvality života.

Viac príbehov s podobným osudom nájdete tu. 

Naše občianske združenie má stránku na FB, klik tu.

V prípade akýchkoľvek otázok nám napíšte