Burko

Spoločnými silami zvládneme všetko

Iveta Burianeková Katka - Terapie

Uľahčovaná komunikácia

O uľahčovanej komunikácii som sa dozvedela už dávnejšie do jednej pani, ktorá má autistické dievčatko. Poslala mi email s pozvánkou na školenie. No nevenovala som tomu žiadnu pozornosť.
Až teraz, keď bolo školenie v Poprade a zúčastnila so ho kamarátka, tak som sa aj ja začala o to zaujímať.
Kamoška ma poprosila či by sme to mohli vyskúšať s Katkou. Ja som samozrejme súhlasila. Boli sme veľmi zvedavé či to bude naozaj fungovať. A boli sme veľmi milo prekvapené.

Táto metóda spočíva v tom, že uľahčovateľ poskytuje pacientovi podporu ruky a doprevádza pohyb ku klávesám pričom ho sám nevedie. Viac info o tejto metóde tu

Začali sme tak, že som Katku zobrala na ruky, sadli sme si vedľa uľahčovateľky a ona chytila Katke ľavou rukou pravú rúčku. Jej ukazováčik dala na svoj ukazovák.
Pred sebou mala tabuľku s odpoveďami ÁNO -NIE a začala sa jej pýtať. Musela chvíľu počkať či zareaguje. Funguje to tak, že ak sa chce rozprávať, tak uľahčovateľ cíti také mravenčenie v prstoch a vie (vlastne cíti) kde ide dieťa s prstom. Je to možno neuveriteľné ale je to fakt. Nedá sa to ani opísať, treba to skúsiť.

Prvá otázka bola, či sa chce Katka rozprávať. Ukázala, že ÁNO a prvá reakcia bola, že dostala epileptický záchvat. No po chvíli sa ukľudnila a komunikovala. Odpovedala pravdivo a pre nás prekvapivo. Videli sme na nej, že sa chce rozprávať.

 

Uľahčovateľka odišla a ja som bola zvedavá či sa bude chcieť Katka aj so mnou rozprávať. Urobila som si na počítači klávesnicu, vytlačila a hneď som začala skúšať debatovať s Katkou. Bola som veľmi milo prekvapená, keď to fungovalo a Katka mi začala ukazovať na klávesnici písmenká.
Dávala som si to dohromady a boli     z toho celé slová a aj vety.  Čudovala som sa, že ako jej to dobre ide a ako sa veľmi chce so mnou rozprávať.
Videla som ako rýchlo píše také vety, ktoré ma veľmi dojímali.
Najviac ma dojalo, keď mi hovorila, že už nechce ísť do nemocnice, že sa tam veľmi bojí. Ja som vtedy plakala. Keď videla, že plačem povedala: „Mama neplač.“

Chcela som sa z týmito skúsenosťami podeliť s uľahčovateľkou, tak som sa Katky opýtala, či jej to môžem povedať. Odpovedala: „Nie.“ Keď som sa jej opýtala:“ Prečo nie?“ Tak povedala : „Neviem.“ No ja som ignorovala Katkinu odpoveď a volala som  kamarátke a pochválila som sa jej s tým. Katka ma počula čo hovorím.

Kamoška ma upozornila, že sa môže stať to, že sa Katka zablokuje a už mi nič nepovie. Bála som sa toho, tak som rýchlo Katke vysvetlila prečo som to povedala našej učiteľke a moja Katka zareagovala tak, že viac krát po sebe zopakovala: „Mama mám Ťa rada.“ Bola som veľmi dojatá.  Nedá sa opísať to čo som prežívala. Keď vidíte (počujete) prvý krát  od svojho 8 – ročného dieťaťa, keď Vám povie: „Mama mám Ťa rada…“ Je to nádherný pocit.

Napr. mi povedala, že Nutridrinky sú dobré ale jej ich nemám dávať. Opýtala som sa: „Prečo?“ Odpovedala: Lebo ma z nich bolí bruško.“ Taktiež keď som sa jej opýtala čo chce piť. Odpoveď bola : „Mliečko.“ To je len niekoľko z vecí čo mi povedala. Nejdem všetko rozpisovať.Je to krásny pocit keď zistíte, že sa dá s Vašim dieťaťom komunikovať. Keď viete čo chce a tiež čo sa jej nepáči alebo čo ju bolí. Teraz viem kedy aké lieky jej mám dať. Som veľmi rada, že existuje takáto komunikácia. Banujem, že som sa skôr na to nedala. Odvtedy ako spolu komunikujeme tak je Katka čulejšia a neviem či je to náhoda, ale má aj menej epileptických záchvatov. Verím tomu, že sa nám vďaka tejto metóde bude lepšie a hlavne ľahšie žiť.

Ešte pred niekoľkými mesiacmi by ma nenapadlo, že môže existovať komunikácia s dieťaťom ktoré nepozná písmenká, nevie čítať ani písať. Moje dieťa dokonca nevie ani rozprávať.
Vždy som túžila po tom aby som raz počula od mojej Katky vetu: „Mama ľúbim Ťa.“
Odvtedy ako máme UK, tak každý deň – každú chvíľu, vidím ako ide prstom k písmenkám a čítam: „Mama mám Ťa rada.“
Je to nádherný pocit. Splnilo sa mi moje tajné želanie.

Zo začiatku sme komunikovali tak, že Katka ležala na posteli a ja som vedľa nej sedela, držala diár a čítala čo píše. Pre mňa to bolo dosť namáhavé. Bolela ma chrbtica. No snažila som sa vydržať.
Veď som bola šťastná, že spolu komunikujeme.

Raz mi Katka sedela na kolenách pri televízore a začala sa hnevať. Zobrala som diár do ruky a pýtala sa čo ju trápi. Hneď mi odpovedala a zistili sme, že to funguje aj po sediačky.
Keďže často trávime čas pri počítači, skúsili sme ťukať písmenká na notebooku. Katkin prštek  spoznával novú klávesnicu. Otvorila som Word a skúsili písať. Bola som veľmi milo prekvapená, keď sa na obrazovke objavovali prvé slová a vety. Konečne som si mohla uložiť výroky mojej dcérky. Dieťa ma každý deň prekvapí s niečím novým.
Máva zaujímavé otázky a odpovede. Niekedy sa nestíham čudovať a reagovať. Musím si zvyknúť na to, že moje dieťa všetko vníma a je zvedavé. Vidím na nej, ako sa veľmi snaží.

 

 

Katke som ukazovala tiež fotky. Vedela mi povedať koho tam vidí. Prstom ukázala na osobu, o ktorej sa chcela niečo dozvedieť. Samozrejme som jej porozprávala o všetkom čo ju zaujímalo.
Moje dieťa si dokonca vyberá veci na oblečenie, ktoré sa jej páčia.

V poslednom čase si kvôli UK nestíham písať s kamarátkami na skype. (To samozrejme nie je sťažnosť).
Práve naopak som rada, že Katka spoznala novú komunikáciu s inými ľuďmi a chce ju aj používať. Podarilo sa jej prvý krát skypovať so našou učiteľkou UK. Automaticky, rýchlo a pohotovo odpovedala. Neprestávali sme sa čudovať.
Odvtedy sa každú chvíľu pýta: „Kto je online? Chcem si písať s tetou  …… , sesternicou.“

Málo kto verí, že naozaj píše ona. Nevidia nás a nevedia si predstaviť ako to funguje.
Ja odspodu mojou pravou rukou chytím Katkinu pravú rúčku. (mala by sa držať jej ľavá rúčka). Uvoľním jej ukazováčik. Ostatné prsty schovám do mojej dlane. Priložím ho na môj ukazovák a hneď cítim v mojej ruke tlak a pohyb k písmenkám na klávesnici. Ide nám to rýchlo. Naučili sme sa rozoznávať malé a veľké písmenká. Katka vie napísať dátum svojho narodenia. Taktiež používame otázniky aj výkričníky. Pomáha nám zjednodušená klávesnica. No je to naozaj super. Dá sa to pomerne rýchlo naučiť. Len je veľmi dôležité tomu veriť.
Tu je niekoľko viet, ktoré napísala Katka:
Musím vám povedať že som veľmi rada ked som sa naučila s mamou rozprávať
takto jej viem povedať moje vedomosti a vedomie že je to práve ona ked má takú veľkú trpezlivosť aby ma naučila rozprávať sa s ňou
musím vedieť že chce a vie čo potrebujem ako ma položiť a čo svoje vedomosti  a povedať ako mi je a čo ma trápi

Musíme sa vedieť porozprávať so svojími rodičmi
aby vedeli čo nám treba dať a ako držať
aby nám bolo dobre
aby sme sa naučili spolu dohodnúť o naších potrebách a našej tvorivosti
aby sme mohli vyjadriť svoje potreby
aby sme sa mali dobre a vedeli sa dohodnúť s každým a vedieť sa vyjadriť ako nám je
ked vieme dať najavo svoje spokojné obdobie a vieme sa porozprávať o všetkom

 

 

Čo nám dala UK?
Katka mi vie konečne „povedať“ keď ju niečo bolí. Napíše, čo ju trápi. Už viem kedy a aký liek jej mám dať. Predtým som len hádala a niekedy aj zbytočne dala také lieky čo nemusela.
V jedno ráno ( keď sme začali s UK) nás prekvapila, keď povedala, že ju bolí oko. Nič som jej na očku nespozorovala. Až o hodinku jej očervenelo a opuchlo.
Ak by som to písala JA odkiaľ som mohla vedieť, že práve OKO ju bolí??? Mňa by možno napadlo napísať HLAVA alebo BRUCHO, lebo s tým mávala najčastejšie problémy. Prečo práve OKO???
A naozaj ju bolelo. Dá sa to nejako vysvetliť???
Vtedy sme pochopili a uznali, že nám bude UK pomáhať.

 

Katka mala obdobie zhoršenia epileptických záchvatov. Keď som sa jej cez UK opýtala čo ju trápi alebo bolí, tak mi odpovedala: „Mama bolí ma hlava z toho, že mám záchvaty“.
Opýtala sa ma: „Mama musím ísť zasa do nemocnice?“
Ja som jej dala otázku: Prečo si myslíš, že tam budeš musieť ísť?“
Odpovedala mi: „Pretože mám stále záchvaty.“
Pritúlila som si ju a uistila, že to zvládneme doma, aby sa tým netrápila. Potom sa ukľudnila a uvoľnila.
Keby sme nemali UK, tak mozoček zaťažuje dlho a tým pádom sa jej zbytočne zhorší epilepsia.

Keď sa hnevá, zoberiem diár a ona mi povie: „Mama daj  mi jesť. Bolí ma brucho od hladu.“  Stáva sa nám to často. Predtým som sa čudovala čo ju stále trápi, prečo je nervózna.
Nevedela povedať vetu: „Mama som hladná.“  A ja som nevedela čítať jej myšlienky.
Teraz si rozkáže čo jej pripraviť na jedenie, na čo má práve chuť. Keď mi povie: „Mama daj  mlieko. Mám ho rada“. Ja jej dám niečo iné (nie to čo pýta) tak je Katke zle. Viac krát som to odskúšala. Vždy jej bolo ťažko. Akonáhle som dala mlieko (alebo to čo chcela) tak s trávením problém nebol.
Takže prečo nepoužívať UK? Veď vďaka tejto komunikácii sa jej zlepšilo trávenie. A to je pre nás veľmi dôležité.

Celých osem rokov sme nevedeli, či vie premýšľať, či vôbec niečo vníma. Nikdy ma nenapadlo, žeby niekedy mohla ( vedela) vyjadriť svoje pocity.
Nevedela som koľko otázok a „starostí“ jej víri v mozočku. Veľmi sa musela trápiť. Teraz to postupne dáva všetko vonku. Telo a mozog sa uvoľňuje. Ustupujú epileptické záchvaty.

Ak z dôvodu mojej zaneprázdnenosti  kvôli práci vonku (zaváranie ovocia, práca na dvore, v záhrade …. ) nedebatujeme jeden – dva dni cez UK, tak už na Katkinom stave vidím, že niečo nie je v poriadku.
Má viac kŕčov, je stuhnutá. Keď, čo i len na chvíľu sadneme, zoberiem diár a začneme ťukať na písmenká, vydá zo seba napätie, ukľudní, a stav sa upraví.
Nie je to výmysel. To jednoducho musí človek zažiť aby uveril a pochopil.
Možno niekto povie: „Veď ona si len domýšľa. Chce veriť tomu, že to funguje“. Nie, nie je to tak. Naozaj to treba skúsiť a pokračovať. Samozrejme nie vždy a u každého to funguje rovnako.
Možno my máme šťastie. Ale ono je to hlavne tým, že hlavne chceme a venujeme sa UK.
A chceme preto, že nám to pomáha. Vôbec neubližuje, ak niekto pochybuje.
Veď ak by to malo ublížiť mne, dcérke alebo manželovi tak to určite nerobím.
Aj tak máme dosť trápenia. U nás už 11 rokov.
Myslíte, že by som to robila, keby to robilo zle môjmu dieťaťu???
Odporúčala by som UK aj iným mamičkám, ak by nepomáhala???
Je to na zamyslenie.

Som najšťastnejšia mama na svete. Konečne sa viem rozprávať so svojim dieťaťom.

Ako presvedčíme ľudí aby nám verili?
Dosť často ma prekvapuje to aké Katka používa výrazy pri komunikácii.
Vždy začína so slovami „Mama ja sa chcem rozprávať o…….., Mama ja chcem povedať to……
Ja dialóg nezvyknem začínať s týmito slovami. Takže ak by som to písala ja, určite by som tento slovník nepoužívala.
Je veľa slov, ktoré by mňa nenapadli keby som chcela písať nejaký článok a ja od Katky cez UK čítam krásne myšlienky.
chcem aby sme sa rozprávali o tom že budeme môcť počúvať hlasy svojich posledných dietok a budeme mat pokoj v duši aj na nebi pretože mame také pohodlie s nimi sa rozprávať budeme vedieť povedať, že sa vieme viac vžiť do ich veci a budúcnosti s nimi ,lebo to je naše poslanie aby sme vedeli pomáhať a povzbudiť druhých ľudí čo to potrebujú a chcú s nami zdieľať svoje pocity a pohodlie
Prekvapuje nás neustále novými vetami a otázkami.
Napr. Celé doobedia máva zapnuté rádio. Ja si robím robotu vonku a ona počúva.
Cez UK sa ma opýtala: „Čo je to vysielačka? Pýtam sa jej odkiaľ má to slovo? Odpovedala: „Počula som v rádiu“.
Prečo by som mala JA napísať práve slovo VYSIELAČKA.

Chcela som vyskúšať Katku  či vie počítať príklady.
Koľko je 1+1? Katka odpovedá: „Neviem“. Samozrejme, nemá odkiaľ vedieť, keď nechodí do školy. Nik ju to neučil. Ak by som to písala ja, určite poviem 2. Tak som ju učila počítať ako prváčika.
Keď pochopila, tak s radosťou precvičovala príklady sčítavanie do 20. Šlo jej to perfektne.
Aj toto ma presvedčilo, že píše Katka nie JA.
Ja jej držím len ruku (uľahčujem) aby ona mohla ísť k písmenkám na klávesnici. Viac krát som skúšala ísť na to kde chcem ja (ale nepustilo). Ak som Katku pomýlila, už nepísala.

Máme skúsenosť s pesničkami. Kým sme nepoznali UK a Katka počúvala jednu konkrétnu pieseň tak sa svojou rečou ozývala(gvéééé…). My natešení, že sa jej tá pieseň páči tak sme ju púšťali často.
Potom cez UK mi povedala: „Mama nechcem počúvať tú pieseň, lebo sa mi nepáči“.
Mne osobne sa páčila. Takže, keby som to písala JA tak napíšem: „Áno, páči sa mi.“

Vždy keď  počujem gvééééé, gvééééé……..tak  zoberiem diár a Katka mi povie čo chce alebo potrebuje. Ak jej to nesplním, tak sa trápi……..

Kreslenie

Teta Klaudia spomenula, že deti cez UK aj kreslia. Mala nám čo povedať.
Tak som rozložila na stôl pastelky a papier.
Vzala som do mojej ruky, Katkinu rúčku. Ona si vybrala pastelku a začali sme kresliť.
Museli sme veľmi jemnučko držať pastelku, aby Katku nebolela rúčka.
Preto slabo vidno písmenká. Musíme nadobudnúť prax a potom to už bude ľahšie.
No sme milo prekvapení, že Katka vie aj kresliť. Naše dieťa je naozaj rozumné a nadané.

Tu sú obidva obrázky, ktoré Katka nakreslila mame a ockovi.
Sú skenované. Nebolo dobre vidno písmo tak som musela upravovať, preto nie je dobrá kvalita obrázka.