Burko

Spoločnými silami zvládneme všetko

Archív Marec 2017 Organizacie Predstavujeme

SPOSA – Turiec

ČO (KTO) je SPOSA? So „značkou“ SPOSA sa môžete stretnúť na celom Slovensku. Áno. Nejde len o skratku, ale aj o značku s takýmto logom, ktorá ale nekonkuruje žiadnym módnym značkám, ale vyjadruje čosi, čo sa nachádza v hĺbke pod povrchom človeka.

Diagnóza F84 – autizmus. Pozrime sa spolu bližšie, čo to vlastne je. Svoju históriu začala SPOSA písať v roku 1994 v Bratislave. V tých časoch bol autizmus pre mnohých rodičov aj pre širokú verejnosť veľkou neznámou, paradoxne oproti tomuto stavu čoraz rozšírenejší. Autizmus postihuje ľudí bez ohľadu na rasu, náboženstvo, sociálno-ekonomické postavenie rodín alebo geografickú polohu. Podľa posledných štatistík výskyt autizmu narastá na celom svete.
V Európe postihuje autizmus 1 zo 150 narodených detí. Postihuje viac chlapcov než dievčat, pomer je 4:1. (zdroj: www.autismeurope.org). Z tohto dôvodu vznikla na podnet rodičov autistických detí v Bratislave Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom (skratka SPOSA), ktorá je riadnym a stálym členom medzinárodnej organizácie Autism-Europe v Bruseli v Belgicku. Na Slovensku združuje 23 regionálnych organizačných jednotiek a SPOSA – Turiec je jednou z nich, sídli v Martine a združuje rodiny s autistickým členom v tomto regióne. Rodičia autistických detí cítili potrebu združiť sa a spolu začať riešiť problémy autistických detí a upozorňovať verejnosť na tento rozširujúci sa fenomén.

Keďže detí s autizmom každoročne pribúda a príčiny vzniku autizmu stále nie sú jasné, je potrebné k tejto diagnóze pristupovať so všetkou vážnosťou. V odbornej lekárskej obci sa vedú dlhé diskusie o príčinách vzniku autizmu, od telesných geneticko – neurologických faktorov, cez nežiaduce účinky vakcinácie, až po psychologické aspekty. Odhliadnuc od hľadania príčin vzniku autizmu faktom je, že autistov tu reálne máme, podoby ich postihu sú rôznorodé a ich počet narastá. Preto je potrebné pozerať sa do budúcnosti a tak ako autistické deti rastú, riešiť ich potreby. Kým v útlom veku sa každá rodina borí so svojím osudom sama a autista vyžaduje 24 hodinovú prítomnosť rodiča, asistenta, dozoru, postupným dospievaním autistu sa situácia pre takto postihnuté rodiny výrazne mení.

Niektoré autistické deti sú vzdelávateľné primerane svojim schopnostiam, ale ďalšia uplatniteľnosť v praktickom živote je otázna. V jeho edukácii ide akoby o rozvoj schopností na jeho maximum, čo však nie je vzdelaním, ktoré by sa naďalej mohlo rozvíjať do podoby a uplatnenia, ako ju poznáme u zdravých detí.

Autizmus je porucha, ktorá sa prejavuje ťažkosťami v sociálnej interakcii, čiže v schopnosti komunikovať a primerane reagovať v bežných situáciách. Súvisí tiež s narušeným spracovaním zmyslových vnemov a vytváraním si vlastného sveta autistu. Autizmus môže mať rôzne podoby, preto sa môžeme často stretnúť v lekárskej diagnostike aj s termínom „poruchy autistického spektra“ (PAS). Ide o také poruchy, ktoré prenikajú do mnohých oblastí vývoja človeka. Radia sa do skupiny vážnych znevýhodnení, ktoré poškodzujú vývoj detí. Prejavujú sa však rôznorodo a sú ovplyvnené mierou príznakov typických pre autizmus, vekom, mentálnou úrovňou, vrodenými dispozíciami atď. Takže sa môžeme stretnúť s autistom, ktorý navonok pôsobí ako zdravý jedinec, ale v skutočnosti sa nikdy nebude môcť samostatne zaradiť do života. Aj keď sa autizmus považuje za nevyliečiteľný, správnym prístupom a vzdelávaním sa mnohé ťažkosti dajú zvládnuť a kompenzovať. Najčastejším modelom, ktoré si rodiny s autistickým dieťaťom zvolia, je model, že matka autistu zostáva celoživotne doma pri dieťati a otec sa snaží ekonomicky „utiahnuť“ celú záťaž chodu rodiny, pokým matka je na plný úväzok vyťažená starostlivosťou o autistické dieťa, poprípade jeho súrodencov a štandardný chod domácnosti. Takýto model je však funkčný pri rodine, kde sú zainteresovaní obaja rodičia. Ak zostane matka s autistickým dieťaťom sama, prináša to ďalšie problémy, najmä existenčné.
V našom sociálnom systéme zatiaľ neexistuje systémové riešenie, ktoré by dovolilo takto postihnutým rodinám štandardne „fungovať“ a vnímať toto postihnutie ako „špecifické“. Skôr sa uplatňuje tendencia zaradiť autistov medzi ostatné už existujúce postihnutia, hoci starostlivosť o autistu a prístup k nemu sú diametrálne odlišné.
Aktivity združenia SPOSA upozorňujú na tento závažný problém. Neexistencia edukačných a výchovných zariadení pre autistov prináša vrásky nejednému rodičovi autistického dieťaťa, ak si predstaví, že jeho dieťa ho prežije a doterajší celý život bolo odkázané hlavne na rodičovskú opateru vo vypätých existenčných podmienkach.
SPOSA sa preto snaží o presadzovanie a podporu všetkých opatrení, ktoré budú zlepšovať podmienky a kvalitu života autizmom postihnutých osôb a ich rodín.

Konkrétne SPOSA – Turiec poskytuje rodičom autistických detí možnosť pravidelne sa stretávať, vzdelávať sa a vymieňať si vzájomné skúsenosti. Informuje rodičov o seminároch zameraných na problematiku autizmu a sprostredkuje spoluprácu rodičov s odborníkmi, ktorí komunite autistov pomáhajú. Okrem neformálneho združovania rodičov a detí z regiónu Turiec sa vždy zapája aj do aktivít, ktoré osvetovo šíria povedomie o autizme. Takouto aktivitou na celosvetovej úrovni je aj akcia „Light it up blue“ („Rozsvieť- me to na modro“) realizovaná vždy 2.apríla (Svetový deň povedomia o autizme), kedy sa významné dominanty miest na celom svete rozsvietia na modro, čím vyjadrujú symbolicky záujem a solidaritu s komunitou autistov.
Všetkými svojimi aktivitami sa SPOSA snaží upozorniť na problematiku autizmu a vyzýva kompetentné štátne orgány a inštitúcie na legislatívne riešenia problematiky autizmu na Slovensku. Veríme, že aj malými postupnými krokmi sa podmienky pre život autistov budú meniť k lepšiemu aj za pomoci legislatívnych úprav v oblasti školstva a tiež sociálneho zabezpečenia autistických detí. Spolu s vami to zvládneme!

SPOSA – Turiec