Burko

Spoločnými silami zvládneme všetko

Archív Január 2015 Skutočné príbehy

Sestričky bojovníčky

Staršia Dominika má 14 rokov. Je z  nej riadna puberťáčka. Tak ako sa hovorí, že malé deti, malé starosti, tak u inak obdarených deti to platí niekoľkonásobne. Mladšia Bianca nastúpila tento rok do školy, má 6 rokov. Dievčatá sa narodili s  genetickým ochorením pontocereberálna hypoplazia, epilepsia. Je to genetické ochorenie, o  ktorom sme sa dozvedeli, až 2 roky po narodení mladšej Bianci.

Predtým sme absolvovali genetické vyšetrenia s negatívnymi výsledkami. Po ôsmich rokoch sme sa rozhodli, resp. sme našli odvahu na druhé dieťa. Tehotenstvo, pôrod, Biancine vyšetrenia po pôrode, všetko bolo v najlepšom poriadku. Prvých 6 týždňov bol ako sen, vychutnávali sme si každý očný kontakt, každý úškrn, to, ako si dávala rúčky do úst. Potom však nastal zlom, kedy prestala vnímať, bola v patologickom záklone, bez spätnej väzby. Dni, ktoré nasledovali, neprajem ani najväčšiemu nepriateľovi! Toľko otázok, na ktoré neboli žiadne odpovede, zúfalstvo, strach. Nasledovali vyšetrenia na  neurológii v Košiciach, Bratislave. Vzhľadom na to, že sa predpokladala rovnaká diagnóza, Dominika, ako staršia sestra, absolvovala rôzne odbery krvi, kostnej drene, likvoru.

Výsledky z vyšetrení boli negatívne. Nasledovala genetika, kde sme mali šťastie na úžasnú pani MUDr. Behúnovú, ktorá dievčatá nakamerovala, nafotila a  na  lekárskych konzíliách konzultovala ich stav a možnú diagnózu. Vďaka pani doktorke sa nás ujali špecialisti z  Holandska, ktorí diagnostikovali naše ochorenie, ktoré laicky znamená, že otec dievčat mal rovnaký, poškodený gén ako ja. V skutočnosti to znamenalo, že sme mali 25% šancu na zdravé dieťa. Táto informácia však prišla neskoro. Šťastím v nešťastí boli skúsenosti, ktoré som mala, a tak mladšia Bianca už ako polročná absolvovala 100 expozícii v kyslíkovej komore, rôzne rehabilitácie, injekčnú liečbu na stimuláciu mozgu v Egypte, delfinoterapiu, canisterapiu, masáže, ale samozrejme aj rôznych liečiteľov, ktorí „jej chytali poškodený nerv“ .

Nič z toho však neľutujem. Tieto terapie absolvovala aj Dominika, no jej stav je o niečo horší. Najmä po mentálnej stránke, po telesnej je na tom o málo lepšie. No stále sú ležiace, plienkované, nekomunikujú a  potrebujú 24-hodinovú starostlivosť. Musím však zdôrazniť, že toto všetko som mohla absolvovať len vďaka finančnej podpore rodiny, známych, dlhoročnej podpory rodiny Sýkorovej z Prievidze a tiež vďaka poukázaným 2% z dane. Život som prispôsobila potrebám mojich dcér, tak ako každý rodič. Už ako 20-ročná, keď si moje rovesníčky užívali život, ja som „behala“ po  rehabilitáciách, po  pobytoch, hľadala doktorov, možnosti liečby…

Do svojich 25-rokov som mala nárok na austrálske občianstvo, po mojej mamine, ktorá tam aj s bratom žije. Ale len ja! Čo by znamenalo, že Dominiky by som sa musela vzdať. Vzdala som sa, ale občianstva. No najťažšie bolo a stále pre mnohé rodiny je, že väčšinou pracuje len otec a mamina sa rokmi dostáva na okraj spoločnosti. Sama som si tým prešla. Mala som jedinú tému, ktorá zapadá len do uzavretej spoločnosti matiek inak obdarených detí. Ak som sa stretla so známymi, kamarátmi a pokiaľ sa ma nespýtali na Dominiku, neskôr aj na Biancu, tak som sa nevedela zapojiť do komunikácie. Na  Slovensku absentujú zariadenia, ktoré by ponúkali komplexný rehabilitačný a  edukačno-vzdelávací program. Z  toho dôvodu som aj ja bola takmer 12 rokov doma s dievčatami. Posledné roky, keď sa narodila Bianca, som mala aj asistentku, inak nebolo možné zvládať terapie. No boli dni, kedy som pomoc nemala a tak som už ráno bola v časovej tiesni. Vyzliecť, prebaliť, obliecť, pripraviť raňajky, nakŕmiť, umyť, učesať… Všetko dvakrát. A tak dať obe do vozíkov, pripraviť ich ku dverám, odniesť jednu do auta, rýchlo domov, a potom druhú. A to sme len odchádzali. To isté ma čakalo, keď sme niekam prišli a potom cesta domov. 12 hodín mi vypĺňalo prebaľovanie, kŕmenie, cvičenie, hygiena, nakladanie z vozíka na vozík. A všetko dvakrát. V auguste 2013 sme sa so snúbencom rozhodli otvoriť rehabilitačné Kinesis centrum v Rakúsku. Nasledovať malo sťahovanie. Odkladala som to do februára 2014. Myšlienka na to, že musím začať od úplného začiatku, bez priateľov, rodiny… Teraz som však šťastná, že som sa nechala nahovoriť, hoci prvé mesiace boli nesmierne náročné. Okrem toho som študentkou 3-tieho ročníka na vysokej škole, čiže dochádzanie do Košíc nás stojí tiež veľa úsilia. „Voľný“ čas mi vypĺňa aj moja vysnívaná práca a  štúdium nemeckého jazyka.

A  áno, dve inak obdarené deti. Ranné stresy s  obliekaním, prebaľovaním, kŕmením, hygienou nás neobchádzajú, ale potom pre dievčatá príde pred dom školský autobus, ktorý ich odvezie do  školy, kde okrem vyučovania majú plávanie, snoezelen, rehabilitáciu, masáže a rôzne iné stimulácie, ktoré sú pre dievčatá nevyhnutné. O  16-tej školský autobus opäť privezie dievčatá domov. Predtým som sa často pýtala, ako mám dosiahnuť to, aby bol náš život podobný rodinám so zdravými deťmi. „Stačilo“ sa presťahovať o niekoľko sto kilometrov ďalej a začať od úplného začiatku. Samozrejme stále riešime pomôcky, vozíky a  najbližšie nás čaká aj operácia Dominikinej ťažkej skoliózy, s ktorou ešte bojujem, po skúsenostiach s narkózou, ktorú nedávno podstúpila Bianca kvôli nosným mandliam.
Usmievavé dievčatko, ktoré po mnohých terapiách, rehabilitácii a hlavne Skenar terapii už nemala mimovoľné pohyby, sa vrátila na úplný začiatok – patologický záklon, žiadna reakcia, mimovoľné pohyby. V tom čase mala 4 roky. Všetka snaha a každé malé napredovanie boli zbytočné.

Ale aj tu som mala šťastie na užasnú terapeutku Niké Mosznyak, ktorá nám Skenar terapiou opäť pomohla a „vrátila“ mi moju usmievavú princeznú. Keďže ako dieťa som trénovala športovú gymnastiku, tak práve pohyb ostal mojím „ventilom“. Okrem toho, ak si zamestnávam mozog na  maximum – prácou, školou…, neostane mi čas na  sebaľútosť, do ktorej sa častokrát ponárame.

V Rakúsku je veľa nádherných miest, ktoré sú upravené aj pre vozičkárov, preto nie je problém dostať sa hoci aj na  Hitlerove Orlie hniezdo, ktoré je vo výške 1800mn.m. Takže aj príroda je to, čo nám dáva silu. Nikto si nepraje, aby sa mu narodilo choré dieťa, alebo aby podstúpil cestu za zdravím, ktorá je pre mnohých samozrejmosťou, ale dostala som „balík kariet“, tak hrám, častokrát s chybami, ale robím to najlepšie ako viem!
Katarína Macková
tel. 0907624554
katymackova@gmail.com

Archív článkov z časopisu Inak obdarení Január 2015


Warning: json_decode() expects parameter 1 to be string, array given in /nfsmnt/hosting1_1/e/b/eb07ebf7-bcdb-40de-8c0d-cf12cca789d4/burko.sk/web/wp-content/plugins/Ultimate-Premium-Plugin/libs/controllers/sfsi_socialhelper.php on line 616
close

Prajeme príjemné čítanie a ďakujeme za zdieľanie