Burko

Spoločnými silami zvládneme všetko

Aj tak sa to dá Archív Október - November 2017 Skutočné príbehy

Prekážky sú na to, aby nás posunuli vpred…

Nikto nemyslí na to, že sa mu môže zmeniť život z  ničoho nič. Nemyslela som si to ani ja. Nikdy som nemala žiadne zdravotné problémy, a keby mi niekto povedal, že raz skončím na vozíku, asi by som sa nad tým len pousmiala. Ale svoj osud si nikto nevyberá, a aj úplne zdravý človek sa môže ocitnúť na druhej strane.

Bola som mladá, plná elánu a celý život pred sebou… a zrazu sa niečo zmenilo… Volám sa Mária Szegfüová, bývam v malej dedinke na južnom Slovensku, ktorá sa volá Čenkovce. Som vydatá a mám 2 dcéry. Mám 46 rokov, aj keď sa na to necítim. Každý rok upečiem svoju narodeninovú tortu s číslom 25 a roky nerátam.

Pred deviatimi rokmi sa zmenil Váš život, čo tomu predchádzalo? 
Po prechladnutí v kancelárii som stratila schopnosť samostatnej chôdze, a už šiesty rok som odkázaná na invalidný vozík. Raz v noci som sa zobudila na to, že ma boleli všetky kĺby, mala som zimnicu a cítila som sa hrozne. Ráno som sa nevedela postaviť z postele, obidve moje kolená boli zapálené, opuchnuté, červené až fialové. Po cca. 2 týždňoch nastala atrofia svalov, nohy sa mi triasli, stratila som rovnováhu, mala som silné závraty, moje nohy silno tŕpli, postupne som v nich stratila cit, a došlo k čiastočnému ochrnutiu obidvoch nôh. Od silnej bolesti som nedokázala už ani rozprávať, užívala som rôzne tabletky, no žiadne nepomohli.

Lekári Vám pomohli? 
Lekári na mňa zo začiatku pozerali nechápavo, nakoľko moje problémy presne vysvetliť nevedeli. Nevedeli mi určiť ani presnú diagnózu, ani liečiť. Síce medzičasom zistili meniskus, postúpila som operáciu jedného kolena, ale moje problémy to nevyriešilo. Chodili sme od jedného lekára k druhému, a keď sme už iné možnosti nevideli, skúsili sme aj alternatívne spôsoby liečby. Najprv na Slovensku, následne v zahraničí. Bohužiaľ žiadny zázrak sa nekonal, a môj stav sa nezlepšil. Nohy som vôbec nedokázala ovládať, iba bezmocne padali na zem. Rehabilitácie, cvičenia, to určite bolo na dennom poriadku.

Pomáhalo to, a kde ste najviac pocítila úľavu a pomoc?
Áno, rehabilitácie boli na dennom poriadku. Keď som sa dostala do Národného rehabilitačného centra v Kováčovej, s prístupom lekárov a celého zdravotníckeho personálu som bola veľmi milo prekvapená, oslovovali ma podľa mena, nie priezviskom. V Kováčovej ma postupne naučili chodiť. Totiž vôbec som nevedela, ako treba dávať nohy pri chôdzi. Chodila som s pomocou, po špičkách a v predklone. Pevne som verila, že postupne môj stav bude lepší a po prvých krokoch aj keď s  barlami, ale budem chodiť. V NRC som mala možnosť spoznať ľudí s  podobným a aj s horším stavom, a  to ma veľmi posilnilo. Po polročnej prestávke som bola znovu v Kováčovej, a  odvtedy následne aj viackrát, bohužiaľ, ale nepodarilo sa naplniť moje vytýčené ciele a  ostala som odkázaná na invalidný vozík. Najprv som mala problém len s nohami, no postupne sa začali objavovať problémy aj s  rukami, ktoré tiež začali tŕpnuť a môj úchop bol slabší a postupne pribudli aj ďalšie ťažkosti. Po cca. 5 rokoch mi nasadili dlhú a silnú antibiotickú liečbu (až na 1 rok) čo samozrejme neostalo bez následkov a prinášala ďalšiu diagnózu. Najnovšie bola zistená aj atrofia oboch očných nervov. Moja hlavná diagnóza však je lumbosakrálna plexitída s paraparézou, neuromyelitída, polyneuropatia, neuroinfekcia, spinálna svalová atrofia a ďalšie.

Ako ste sa vyrovnala s týmto stavom? 
Zo začiatku to nebolo ľahké. Bola som plná elánu a život pred sebou, bola som mimoriadne aktívna a žila som naplno. Zrazu, keď človek ostane odkázaný skoro vo všetkom na pomoc druhých, nie je to žiadna výhra, o bolestiach už ani nehovoriac. Nevedela som sa sama pohybovať a to bolo veľmi ťažké. Často som pozerala von z okna a závidela som každému, kto má zdravé nohy a vie chodiť. Potrebovala som pomoc aj vtedy, keď som chcela ísť von na balkón, lebo sama som to nedokázala. Nedokázala som prekonať ani najmenšiu prekážku, ako prah dverí, moje nohy sa silno triasli a nedokázala som zdvihnúť nohy ani na pár centimetrov. Po čase som si prestala klásť otázky prečo ja, prečo sa to stalo mne a podobné otázky, lebo to nemá žiadny zmysel.

Čo Vás posúvalo vpred? 
Začala som veľa čítať a dostala som sa k novým vedomostiam, ktoré mi pomohli zmeniť celý pohľad na svet. Svoj stav som začala vnímať ako výzvu k zmene. Verím v to, že nič sa nedeje náhodou. Zrazu som zistila, že tým, že sa nedokážem sama hýbať, som získala veľa času pre seba a na svoje vnútro. Tiež, keď som si spomenula na vážne zdravotné stavy, ktoré som videla v  Kováčovej tak som sa tešila, že ja dokážem napríklad sama sa najesť a  podobne. Motiváciu som našla aj v prekonaní prekážok, ktoré ma následne posilnili.

Kto Vám bol najväčšou oporou? 
Prvý rok bol asi najťažší, ale vďaka podpore mojej rodiny a  najmä manželovi, ktorý pri mne stál, a bol mojou oporou som sa dokázala vyrovnať s týmto stavom. Keby nebolo jeho, neviem kde by som bola dnes.

Ako vnímate teraz Váš život? 
Veľa času som trávila vonku v záhrade a obdivovala som krásy prírody. Je to zvláštne, že zdravý človek vníma svet úplne inak. Zrazu som zistila, že všetko čo nás obklopí je nádherné, všetko som zrazu videla inak. Začala som sa tešiť z maličkostí. Neviem presne čomu to môžem ďakovať, ale dostala som niečo, čomu ja hovorím dar. Jedného dňa skoro ráno, keď manžel vstával do roboty, zobudila som sa aj ja a cítila som niečo neuveriteľné a neopísateľné. Cítila som, že som šťastná a cítila som obrovskú lásku a pokoj, niečo ako eufória. Všetko vychádzalo z vnútra, z okolia môjho srdca. Musela som nahlas vysloviť „ja som taká šťastná“, skoro som plakala od šťastia. Odvtedy som ešte veľmi dlho ráno vstávala s týmto intenzívnym pocitom, a keď nebol pri mne manžel, musela som mu zavolať a povedať mu do telefónu, že aká som šťastná. Ten pocit ostával až dodnes, len nie vždy je to rovnako intenzívny. Napriek každodenným bolestiam a často aj veľkej slabosti či iným prekážkam som šťastná a teším sa z každého dňa, lebo šťastie nezávisí od toho či ste zdraví alebo ste na vozíku, ale od spôsobu nášho myslenia.

Čo Vám choroba dala? 
Choroba mi veľa vzala ale aj dala. Vzala mi zdravé nohy a  sama nedokážem naplno existovať, potrebujem pomoc, keď chcem ísť von, potrebujem pomoc v mnohých činnostiach, ale dala mi oveľa viac, a to iný pohľad na svet. Vďaka tomu, že som ostala na vozíku som začala hľadať nové možnosti a vytýčila som mnohé ciele, ktoré chcem dosiahnuť. Človek vždy potrebuje niečo nové, aby sa posúval dopredu. Prekážky sú na to, aby nás posunuli vpred.


Ste veľmi obdivuhodná žena, študujete na Vysokej škole 

Pred 4 rokmi som začala študovať na Vysokej škole zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety v Bratislave, a vlani som získala červený diplom v odbore sociálna práca. Momentálne pokračujem v magisterskom štúdiu, práve som úspešne ukončila 4. ročník so samými A -čkami. Dúfam, že moje poznatky budem môcť využiť na pomoc ľuďom s podobným osudom. Sama som mala veľa problémov s úradmi, a bojujem s nimi dodnes, ale pevne verím, že dlhoročný boj prináša pozitívne výsledky v môj prospech a nebudú ignorované rozsudky súdov a právna legislatíva. Štúdium na vysokej škole ma napĺňa a som šťastná, že môžem študovať práve na tejto škole, kde každá jedna prednáška a maximálna profesionalita pedagógov ma vždy milo prekvapí.

Popri škole, rodine stíhate sa venovať aj svojím koníčkom? 
Vo voľnom čase rada čítam, rada chodím do prírody, mám rada fotografovanie, milujem kvety a hlavne levandule. Práve som začala s nimi experimentovať, skúšam vyrábať rôzne výrobky a ozdoby z levandule.

Čo by ste rada odkázala naším čitateľom? 
Verím, že každý problém je pre nás súčasne aj výzvou, výzvou k zmene lepšiemu. Môj život sa zmenil od základov. Zmenil sa a môžem povedať, že napriek prekážkam aj k lepšiemu. Naučila som sa žiť s chorobou, ktorú zmeniť neviem, preto o to sa ani nesnažím. Dokážem však zmeniť pohľad na všetko. Moja životná filozofia je, že náš život je taký, akým ho urobia naše myšlienky. A  tak ako povedal aj známy neurológ a psychiater V. E. Frankl život za každých okolností má zmysel, len ho treba nájsť, človek v ťažkých situáciách sa môže zúfať, rezignovať, ale môže aj prežiť napríklad z lásky k blízkym. Doplnila by som to ešte s tým, že môže prežiť aj z toho jednoduchého dôvodu, že život je krásny a  je len na nás, ako vnímame svet. Všetko je len o našich myšlienkach. Veľa ľudí hľadá šťastie v bohatstve, v moci či v materiálnych statkoch. V  skutočnosti však šťastie môže nájsť každý z nás, lebo je vo vnútri nás, treba len hľadať na správnom mieste a pozorne počúvať náš vnútorný hlas.

Bc. Mária Szegfüová