Burko

Spoločnými silami zvládneme všetko

Archív Jún 2016 Občianske združenia a nadácie Predstavujeme

Palčekovia združenie ľudí s nízkym vzrastom, ale s veľkým srdcom

Naše občianske združenie sa venuje ľuďom s nízkym vzrastom. Nemáme žiadnu výškovú hranicu, sme otvorení pre všetkých. Najčastejším ochorením, ktoré majú naši členovia, je achondroplázia. Je to ochorenie so zmeneným chromozómom DNA. Ľudia s  touto diagnózou majú kratšie končatiny, hlavne dlhé kosti (od lakťa po rameno, stehennú kosť), väčšiu hlavu, prehnutý chrbát, ale aj voľnejšie kĺby a nedovyvinuté chrupavky.

Priemerná výška býva okolo 120cm. Táto diagnóza sa sporadicky objavuje aj u zdravého páru, je to jeden z 15000 až 40000 pôrodov. Ak je jeden z partnerov Palček, riziko, že dieťa zdedí ochorenie, je 50 na 50.V roku 2009 sa nám s manželkou narodil syn Jakubko, ktorý zdedil ochorenie po mne. Hľadali sme množstvo informácií ohľadom tejto diagnózy, ale bolo ich veľmi málo. Po  zoznámení sa s rodinou Kopúnových z Piešťan, ktorá má podobný osud a po návšteve českého združenia Paleček sme sa rozhodli založiť takéto združenie aj na Slovensku. Momentálne máme vyše 80 členov, treba však povedať, že členmi sú aj rodinní príslušníci, takže nie všetci sme malí. Najčastejšie nás oslovujú zdraví rodičia, ktorým sa narodí dieťa s  achondropláziou alebo podobnou diagnózou.
V združení sa snažíme pomôcť si navzájom. Spoločne zdieľame informácie, robíme minimálne raz do roka celoslovenské stretnutie. Na stretnutiach máme vždy nejaký zábavný program, minimálne pre deti, dospeláci si vymieňajú skúsenosti, radosti i starosti. Ak má niekto dieťa Palčeka a ešte u nás nebol, vrelo mu odporúčam, nech sa príde pozrieť aspoň na hodinu na naše stretnutie a tam postupne stratí všetky obavy typu, čo bude z jeho dieťaťa atď. Má možnosť vidieť veľký vekový prierez ľudí s týmto hendikepom – od bábätiek až po dospelých, cca 40-ročných.
Veľakrát sa mi stalo, že ma oslovila mamina dieťaťa a mala obavy, ako to všetko zvládnu. Keď sa stretnutie skončilo, bolo vidieť na jej tvári úsmev, radosť, šťastie. Obavy zrazu pominuli. Videla, že sa to dá. A to, že je niekto malý, neznamená nič hrozné, je to len „problém vizáže“. Telo je len schránka, dôležité je to, čo je vo vnútri každého z nás. Na našich stretnutiach môžu hlavne deti zažívať pocit, že sú medzi svojimi, že sú všetci rovnakí. Samozrejme sa venujeme aj poradenstvu, hlavne čo sa týka odborných lekárov a samotného vývoja detí s achondropláziou, ale aj legislatívy alebo pomôcok, ktoré uľahčujú život. Chcem popriať všetkým veľa zdravia, šťastia, lásky. Priatelia, je jedno, s akým hendikepom sa narodíte, život je veľmi krátky na to, aby sme ho prežili niekde doma v ústraní. Nebojte sa a žite plnohodnotný život v rámci svojich možností. Choďte za svojimi cieľmi a naplňte si svoje sny. Život je síce ťažký, ale o to krajší.

Juraj Polák, predseda združenia Palčekovia

Kontakt:
e-mail: palcekovia@palcekovia.sk 
telefón: 0907 986 930 (O2)
http://www.palcekovia.sk/