Spoločnými silami zvládneme všetko

Spoločnými silami zvládneme všetko

Katka a jej diagnózy

Pri pôrode som bola zanedbaná zo strany lekárov, ktorí si ma vôbec nevšímali a nechali trápiť celých 24 hodín v príšerných bolestiach (kontrakciách). Plodová voda mi odtiekla, len som sa neotvárala. Celú noc som sa trápila, sťažovala nech so  mnou niečo robia. Všimli si ma až ráno, keď sa vymenili lekári,  dali mi infúziu, po ktorej som sa konečne začala otvárať. Potom sa už ponáhľali s pôrodom. Na obed celkom vysilená som s pomocou sestričiek a dvoch lekárov porodila už mŕtve dievčatko Katku. Kriesili ju a prebrali, no zostalo natrvalo poškodené.
Bola v inkubátore napojená na dýchacích prístrojoch. V nošteku mala sondu, cez ktorú jej dávali mliečko. Katka nemá pregĺgací a sací reflex. Ústami ešte vôbec nejedla. Odsávačkou jej odsávam všetky sliny a hlieny. Pri narodení sa objavili aj epileptické záchvaty.

Tak teraz to zhrniem.

Katka má diagnózu:
Od narodenia DMO-Spast.Quadrupareza, Mikrocephalia,

 

Gastrostomia (PEG) – kŕmenie striekačkami rovno do žalúdka mixovanú stravu 5 x denne. Ráno – Nutridrink, desiata – ovocie, obed – polievky, mäsko + ryža alebo zemiaky,… , olovrant – kaša – mlieko, večera – polievka alebo kaša.
Od malička do 2010 roku Katku trápili zápchy. Stolica bývala dva krát do týždňa aj to s pomocou teplomera, rektálnej rúrky, alebo rôznych preháňadiel. Keď sme sa presťahovali do Čierneho Balogu a konečne mohla jesť nutridrinky ( dovtedy jej zaťažovali žalúdok), tak sa stolica upravila a máva ju každý deň aj dva krát.

 

Epilepsia, – tá Katku trápila dennodenne 15 – 20 záchvatmi.  Záchvaty sa Katke upravili v roku 2008, keď sme dali k nej do postieľky šteniatko Bárku. A taktiež po úprave liekov. Dlhodobo brala všelijaké trojkombinácie. Bola ako pokusný králik. Po vysadení Kepry a namiesto nej podaný Topamax, liečba zabrala z 15 záchvatov na 1 – 2 denne. V roku 2013 jej zasa zmenili liečbu a odvtedy máva 2 – 3 záchvaty týždenne. Konečne jej zapasoval: Topamax, Orfiril a Rivotril.

Anémia – zhoršená od roku 2008, často podávaná transfúzia krvi. Liečba Maltofer – kvapky, zaťažovali jej žalúdok, mala zápchy. Úprava v roku 2010 po presťahovaní sa do Čierneho Balogu, kde máme vlastnú železitú vodu. Tú jej dávam piť. Nemusíme brať žiadne lieky na chudokrvnosť.

 

Tracheostómia – od 26.9.2011

Nato všetko, akú sme mali prognózu pri narodení, tak sme na tom dobre.
Stále je to ležiace dieťa, ktoré sa nevie prevrátiť, sedieť, nikdy nepovie slovko „mama“. Pre mňa, ako mamu je to veľmi ťažké, ale som si už zvykla. Už je celkom dobre. Len si hovorím „nech sa jej nezhorší stav“. Máme ju veľmi radi. Sme na ňu naviazaní, je to také zlaté, krásne, naše večné malé dieťatko.
Ona žije preto, lebo vie, že ju máme veľmi radi. Katka chce byť dlho medzi nami. Kým bude žiť, budeme sa o ňu s veľkou láskou starať.